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Etwa 1,75 Prozent der Kinder in Deutschland werden mit einer Behinderung geboren.
Etwa 1,75 Prozent der Kinder in Deutschland werden mit einer Behinderung geboren.(Foto: picture alliance / dpa)

Leben mit "Behindernissen": Was die PID nicht klärt

von Solveig Bach

In bestimmten Fällen bleiben Gentests an Embryonen in Deutschland erlaubt, entscheidet der Bundestag. Doch während sich wahrscheinlich nur etwa 100 Paare im Jahr um eine PID bemühen werden, geht der Umgang mit Behinderung uns alle an.

Im Jahr 2009 wurden in Deutschland 665.126 Kinder lebend geboren. 11.631 Säuglinge wurden im ersten Lebensmonat aufgrund von Fehlbildungen im Krankenhaus behandelt. Diese Kinder bezeichnen wir wohl als behindert, weil sie vom Beginn ihres Lebens an erkennbar vom Ideal eines makellosen Kindes abweichen.

Vorsorge in der Schwangerschaft ist für die meisten Frauen selbstverständlich.
Vorsorge in der Schwangerschaft ist für die meisten Frauen selbstverständlich.(Foto: picture-alliance/ dpa)

Die Bundestag erlaubt PID für erblich vorbelastete Paare wird diese Zahl auch nicht entscheidend verändern. Der Ethikrat schätzt für den Fall einer restriktiven PID-Zulassung mit etwa 80 bis 100 Paaren, die sich um eine Präimplantationsdiagnostik bemühen könnten. Aus Ländern, die die  PID bereits unter Auflagen erlaubt haben, liegen Zahlen vor, dass die PID nur in der Hälfte bis zu einem Viertel der Fälle tatsächlich gestattet wurde. Auf Deutschland umgerechnet ist also maximal von etwa 25 bis 50 Fällen im Jahr die Rede.

Terra incognita

Erheblicher sind deshalb wahrscheinlich andere Überlegungen. Schwangerschaft und Geburt führen uns die Begrenztheit der eigenen Macht vor Augen. Wer je in einer Feindiagnostik saß und das Ungeborene betrachtete, kennt das Gefühl, einen Blick in eine Welt geworfen zu haben, von der wir  nichts wissen. Wir können Blutflüsse und Knochen messen und doch nicht verstehen, welcher Mensch da auf dem Weg ist. Wir können uns einbilden, ein gesundes Kind zu erwarten und doch irren und umgekehrt. Die Schwangerschaft und die Entwicklung des Kindes verlaufen vielleicht wie im Bilderbuch, doch dann kommt es bei der Geburt zu Komplikationen oder das Kind erleidet einen Unfall. Nichts davon ist ausgeschlossen, und plötzlich haben wir ein behindertes Kind.

An der Adolph-Diesterweg-Grundschule in Falkensee lernen 530 Schüler, 52 davon haben besonderen Förderbedarf.
An der Adolph-Diesterweg-Grundschule in Falkensee lernen 530 Schüler, 52 davon haben besonderen Förderbedarf.(Foto: picture alliance / dpa)

Kinder mit "Behindernissen" hat sie mein  Sohn neulich nach einem Besuch an einer Schule für Kinder mit Lernschwierigkeiten genannt und damit präzise ein Wort erfunden, das ausdrückt, was Eltern und behinderten Kindern die größten Probleme macht. Es sind die zahlreichen Hindernisse, die Menschen mit Behinderungen immer wieder überwinden müssen. Das beginnt beim Kampf um Pflegestufen und Therapien, geht über Betreuungsplätze in integrativen Kindergärten und Schulen bis hin zu einem selbstbestimmten Leben für junge Erwachsene, die arbeiten wollen und zu Hause ausziehen. Hinter all diesen Schritten steckt oft genug die Frage, wer soll das bezahlen oder anders formuliert: wie viel darf ein behindertes Kind kosten?

Last der Entscheidung

Ein behindertes Kind zu bekommen und zu haben, stellt aber nicht nur finanziell gewaltige Anforderungen an die Eltern. Schon die Entscheidung dafür oder dagegen verlangt uns menschlich alles ab. Niemand macht sich diese Entscheidung leicht, und jeder kann sie nur für sich selbst treffen. Wer sich aber dafür entscheidet, sollte sich der Unterstützung der Gesellschaft gewiss sein.

Anderssein heißt oft genug außen vor sein.
Anderssein heißt oft genug außen vor sein.(Foto: picture alliance / dpa)

Viele Abgeordnete haben vor der Entscheidung im Bundestag ihre Entscheidungsqual beschrieben, die Auseinandersetzung mit einer so grundsätzlichen Frage ist "fürchterlich", sagte beispielsweise der CDU-Angeordnete Norbert Barthle. Niemand will einer genetischen Auslese die Tür öffnen, aber Kinder sollen auch willkommen sein, geliebt werden und die Chance haben, groß zu werden und ein erfülltes Leben zu führen.

Die ernsthafte Auseinandersetzung mit diesen Fragen ist ein Nebeneffekt der aktuellen PID-Debatte, aber ein wichtiger und nicht zu unterschätzender. Denn aus behindert geborenen Kindern werden Schulkinder und Erwachsene. Den statistischen Zahlen zufolge leben sie häufiger als Singles, haben keinen Schulabschluss und  sind nicht erwerbstätig. Daran können wir etwas ändern.  

Quelle: n-tv.de

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