Fakten & Mythen

Die wenigsten äußern Obszönes Tourette-Betroffene können nichts dafür

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Jasna Fritzi Bauer spielt in dem Film "Ein Tick anders" die 16-jährige Eva, die am Tourette-Syndrom leidet.

(Foto: picture alliance / dpa)

Sie zischen, quietschen oder zucken: Menschen mit Tourette-Syndrom haben verschiedene Tics, die sie nicht oder nur schwer und zeitlich begrenzt kontrollieren können. Manchmal gehören obszöne Beschimpfungen oder vulgäre Bewegungen dazu. Das führt zu Unverständnis und zu Vorurteilen bei den Mitmenschen. Ein Grund, aufzuklären.

Der typische Betroffene zuckt, quietscht und beschimpft seine Mitmenschen.

"Es gibt gar nicht den typischen Tourette-Betroffenen", sagt Prof. Dr. Andrea Ludolph, Fachärztin für Kinder und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, in einem Gespräch mit n-tv.de. Die Tics, die Menschen mit Tourette-Syndrom haben, sind sehr vielfältig und individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt. Das macht auch eine Diagnose für Unerfahrene manchmal schwierig. Oft sind Tics so schwach ausgeprägt, dass sie den Mitmenschen gar nicht im ersten Moment auffallen. "Zum Glück ist nur ein ganz kleiner Teil der Patienten von Koprolalie (Fäkalsprache, Anm. d. Red.) oder Kopropraxie (vulgäre Gesten zeigen, Anm. d. Red.) betroffen." Da diese Tics aber sowohl für die Betroffenen als auch ihre Mitmenschen besonders belastend sind, werden sie von der Bevölkerung als typisch für die Erkrankung wahrgenommen. Das ist falsch.

Tourette-Betroffene können ihre Tics steuern.

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Der französische Arzt Georges Gilles de la Tourette beschrieb 1885 erstmals die Symptomatik der Erkrankung.

(Foto: wikipedia)

"Menschen mit Tourette-Syndrom können ihre Tics zwar nicht steuern, aber mitunter in einem gewissen Maße zeitweise beeinflussen", weiß die Fachärztin. Für einige Betroffene ist es tatsächlich möglich, ihre Tics mit Konzentration und Übung im Zaum zu halten. "Es ist wie bei einem intensiven Hustenreiz ", erklärt Ludolph den Druck, den Tics machen. Den könne man ja auch mit einem gewissen Aufwand für einige Zeit unter Kontrolle halten, bis es irgendwann nicht mehr auszuhalten ist, so die Expertin. Das Dranggefühl kann sich beispielsweise wieder verstärken, wenn die zuvor auf eine Tätigkeit gerichtete Aufmerksamkeit sinkt und die Konzentration nachlässt. Dann kehren die Tics oft wieder zurück. Die Häufigkeit und Ausprägung der Tics nehmen in der Regel durch Anspannung und Stress zu. Es kann jedoch auch Phasen im Leben von Betroffenen geben, in denen die Tics für Tage, Wochen und sogar Monate einfach verschwinden, dann aber plötzlich wieder auftreten. Zudem haben verschiedene Ansätze aus der Verhaltenstherapie, wie beispielsweise das Verhaltensumkehrtraining (Habit-Reversal-Training), gezeigt, dass Menschen mit Tics die Möglichkeit haben, zu lernen, mit ihren Tourette-Symptomen im Alltag besser umzugehen. Aber auch das trifft nur auf einen Teil der Patienten zu. Nicht alle können davon profitieren.

Tics sind einfach schlechte Angewohnheiten, die sich nur manifestiert haben.

Falsch. Menschen mit Tourette-Syndrom haben eine  neuropsychiatrische Störung. Tics zeigen sich als Symptome dieser Erkrankung. Sie sind so vielfältig wie die Betroffenen selbst. Das Zucken des Mundwinkels, das ruckartige Zusammenkneifen der Augen oder das Ausstoßen von verschiedenen Lauten bis hin zu Beschimpfungen oder obszönen Ausdrücken, die sogenannte Koprolalie, gehören dazu, insbesondere Letzteres ist aber eher selten. Prinzipiell werden motorische Tics wie Muskelzuckungen von vokalen, also verschiedenen Lautäußerungen, unterschieden. Die Tics gibt es zwar in verschiedensten Kombinationen und Ausprägungen. Sie sind dafür aber  typisch und die Diagnose Tourette-Syndrom kann von Fachleuten deshalb gut und sicher gestellt werden. Nur wenn der Betroffene sowohl motorische als auch vokale oder phonetische Tics zeigt, wird die Diagnose Tourette-Syndrom gestellt. Ansonsten spricht man von chronisch motorischen oder chronisch vokalen Tics. Mit schlechten Angewohnheiten wie Nägelkauen, Unpünktlichkeit oder ständigem Fingerknacken haben Tics aber ganz und gar nichts zu tun.

Das Tourette-Syndrom ist nicht heilbar.

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Mit Hilfe einer Elektrode im Gehirn könnte das Tourette-Syndrom behandelt werden.

(Foto: ASSOCIATED PRESS)

Richtig. Eine Heilung des Tourette-Syndroms ist bisher nicht möglich."Es gibt weder ein bestimmtes Medikament noch die wirksame Therapie", sagt Ludolph. Bis heute konnten die Ursachen für das Tourette-Syndrom nicht gänzlich geklärt werden. Man geht von einer Dysfunktion in bestimmten Nervenschaltkreisen aus, insbesondere zwischen der vorderen Großhirnrinde (präfrontaler Cortex) und tiefer gelegenen Strukturen, den Basalganglien. In diesem Schaltkreis wird die unwillkürliche Motorik reguliert. Eine Fehlregulation führt dann zu Tics. Sicher scheint der Stoffwechsel des Botenstoffs Dopamin beeinträchtigt. Medikamente, die hier ansetzen, vermindern oft die Tics. Es erscheint aber zunehmend wahrscheinlich, dass weitere Botenstoffe im Gehirn fehlreguliert sind. Viele Betroffene mit Tourette-Syndrom (insbesondere Kinder und Jugendliche, bei denen das Tourette Syndrom viel häufiger ist, da sich die Tics in der Pubertät oft verlieren) sind durch ihre Tics gar nicht so sehr beeinträchtigt und benötigen deshalb weder Medikamente oder noch andere Therapien.

Das Tourette-Syndrom wird vererbt.

Ja. Tics treten in manchen Familien gehäuft auf. Jungen haben ein drei bis vier Mal höheres Risiko als Mädchen. Es scheint ein sogenannter "multigenetischer" Hintergrund zu bestehen, das bedeutet, viele Gene spielen zusammen für die Entwicklung der Störung. Umweltfaktoren, insbesondere in der Schwangerschaft, um die Geburt herum und in der sehr frühen Kindsentwicklung scheinen ebenfalls eine Rolle zu spielen. Inwieweit Infektionskrankheiten, insbesondere Streptokokken, die Entstehung von Tics beeinflussen können, wird gerade in einer europaweiten Studie untersucht.

Die meisten Tourette-Betroffenen sind Kinder, die während der Pubertät die Tics wieder verlieren.

Richtig. Es beginnt häufig mit leichtem Zucken im Gesicht oder plötzlichem Augenzwinkern im frühen Schulkindalter. "Am häufigsten beginnen Tics bei Kindern im Alter von fünf bis sechs Jahren, sehr selten treten Tics auch schon mal im Säuglingsalter auf", erklärt Ludolph. Meistens nehmen die Kleinen ihre Tics selbst gar nicht wahr, sondern deren Eltern. "Wenn Kinder Tics entwickeln, sollte das primär nicht so sehr beunruhigen. In der Mehrzahl sind diese vorübergehend ", so die Expertin weiter. Die Mehrzahl der Kinder verlieren ihre Tics in der Pubertät wieder. In dieser Zeit gibt es nämlich noch einmal eine große Umbauphase im Gehirn. "Solche Entwicklungen können wir auch bei kindlicher Migräne und bei kindlicher Epilepsie beobachten", erläutert Ludolph. Nur in sehr seltenen Fällen beginnen die Tics nach dem 18. Lebensjahr.

Eltern sollten die Tics bei ihren Kindern gar nicht beachten.

Tics

Tics können in verschiedenen Formen auftreten und werden unterteilt in einfache und komplexe Tics und diese wiederum in motorische und vokale. Treten motorische und mindestens ein vokaler Tic länger als ein Jahr auf, spricht man vom Tourette Syndrom.

Augenblinzeln, Grimassieren, Kopfrucken oder Schulterzucken sind Beispiele für einfache, motorische Tics. Grunzen, Quieken, Fiepen, Räuspern, Schnüffeln und Zungenschnalzen stehen beispielhaft als einfache vokale Tics, die Betroffene oftmals von sich geben.

Die ständige Berührung anderer Leute oder Dinge, Körperverdrehungen, aber auch das Nachahmen von Bewegung anderer und Bewegungen obszöner Art gehören zu den komplexen motorischen Tics.

Das Herausschleudern von Worten und kurzen Sätzen, die nicht im logischen Zusammenhang mit dem Gesprächsthema stehen, auch vulgärer Art, die Wiederholung von Lauten oder Sätzen, die gerade gehört wurden und die Wiederholung der gerade selbst gesprochenen Wörter sind Beispiele für komplexe vokale Tics.

"Das haben wir tatsächlich bis vor einigen Jahren allen Eltern geraten. Heute ist dieser Hinweis jedoch überholt und nur noch teilweise anzuraten", betont die Ärztin. Leichte Tics bei Kindern, wie beispielsweise das Augenzwinkern oder ständiges Räuspern, verschwinden meist nach ein paar Wochen oder Monaten wieder (etwa 10 bis 15 Prozent der Kinder können betroffen sein von diesen sogenannten vorübergehenden Tic-Störungen). Eltern sollten die Tics bei ihren Kindern deshalb erst einmal nur beobachten. Kommen weitere hinzu oder fühlt sich das Kind beziehungsweise die Familie davon beeinträchtigt, dann sollten Eltern handeln und ihr Kind einem Tourette-erfahrenen Arzt vorstellen. "Bereits in der Beratung können Ansätze erarbeitet werden, die sowohl dem Kind als auch den Eltern helfen können", so die Expertin. Eltern, die Tics bei ihren Kindern wahrnehmen, können altersgerecht und dem Kind zugewandt durchaus darauf hinweisen oder auch nachfragen, ob und wie das Kind selbst die Tics erlebt. Sie können zudem dafür sorgen, dass Tic-fördernde Umstände, wie zum Beispiel massive Stresssituationen, hoher Bildschirmkonsum und mangelnder Schlaf vermieden werden. "Aufforderungen wie 'Jetzt lass das mal' - also ein negatives, immer wiederkehrendes und druckvolles Daraufhinweisen der Kinder - kann die Tics sogar verstärken", weiß die Expertin.

Eltern sollten Kinder mit Tics behandeln lassen.

"Das kommt darauf an. Viele Kinder und ihre Familien können ohne Probleme damit umgehen und eine Behandlung ist überhaupt nicht notwendig. Wenn Kinder sich beeinträchtigt fühlen oder Familienmitglieder chronische Tics aufgrund ihrer Lautstärke oder Auffälligkeit nicht mehr tolerieren können, sollte eine Beratung angestrebt werden“, sagt Ludolph. Dabei ist auch zu berücksichtigen, dass die Tics bei Kindern durchaus für mehrere Wochen oder sogar Monate verschwinden können, um dann unverhofft zurückzukehren. Kinder mit Tics, die zu Verletzungen führen (können) oder ihre Entwicklung beeinträchtigen, sollten zeitnah einem Spezialisten vorgestellt werden. Für Eltern ist es wichtig zu wissen, dass zehn bis fünfzehn Prozent aller Kinder zeitweise einen Tic entwickeln. Lediglich ein Prozent bekommt auch eine Tourette-Diagnose. "Selbst die Diagnose Tourette-Syndrom ist kein lebenslanger Stempel und muss nicht zwangsläufig als Einschränkung von den Betroffenen wahrgenommen werden", betont Ludolph. Es gibt Menschen mit Tourette-Syndrom, die als Neurochirurgen oder Piloten arbeiten. Auch wenn das Kind nicht primär durch die Tics beeinträchtigt wird, ist eine Vorstellung des Kindes bei chronisch bestehenden Tics (über ein Jahr) bei einem Kinder- und Jugendpsychiater ratsam. "Eine Abklärung lang anhaltender Tics ist sinnvoll, da bei einem Großteil der Kinder ein Tourette-Syndrom mit weiteren Störungen und Auffälligkeiten verbunden ist", so die Expertin. Darunter zählen insbesondere ADS/ADHS und Lese-Rechtschreibstörungen oder Rechenstörung, Schlaf- und Angststörungen, emotionale Störungen und autistische Störungen, mitunter auch selbstverletzendes Verhalten. Darauf kann dann reagiert werden. Manchmal hilft es den Kindern auch weiter, wenn die Lehrer über die Diagnose informiert werden.

Sind Betroffene unter sich, können sie die Tics der anderen übernehmen.

"Das kann tatsächlich passieren", weiß Ludolph. "Die Tics, die allerdings von anderen übernommen werden, bleiben nicht dauerhaft." Die Tatsache sei auch kein Grund dafür, dass Betroffene Selbsthilfegruppen meiden oder Eltern ihre Kinder vor anderen Kindern mit Tics schützen müssten, betont die Expertin.

Tics treten auch im Schlaf auf.

Ja und nein. "Bei den meisten Betroffenen verschwinden die Tics im Schlaf vollständig, können aber in seltenen Fällen auch zu Schlafstörungen führen", weiß Ludolph. Insgesamt scheint die Schlafqualität bei Tourette-Betroffenen beeinträchtigt. Man weiß heute, dass Tics sowohl in die eine als auch in die andere Richtung in einem gewissen Maße beeinflusst werden können. Stress, Aufregung, langes Fernsehen oder auch ein unregelmäßiger Tagesablauf verstärken in der Regel die Tics. Echte Entspannung oder fokussierte Konzentration auf eine Tätigkeit, wie beispielsweise das Spielen eines Instruments oder Fahrradfahren, können Tics zeitweise verschwinden lassen. Betroffene und Eltern von betroffenen Kindern sollten deshalb darauf achten, dass es nur wenig Stress und Druckmomente gibt.

Marihuana kann die Häufigkeit und Heftigkeit von Tics beeinflussen.

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Ein Tourette-Betroffener zündet sich eine Marihuana-Pfeife an.

(Foto: ASSOCIATED PRESS)

Einige Patienten, die privat Cannabis konsumieren, berichten von einer deutlichen Verbesserung ihrer Tics. Bei erwachsenen Patienten mit heftigen Tics, die alle Therapiemöglichkeiten und Präparate ohne Erfolg ausprobiert haben, gibt es bei der Anwendung von Cannabispräparaten, wie sie in Deutschland ausschließlich für die Behandlung schwerer Spastik bei MS Patienten zugelassen sind, ermutigende Ergebnisse. Eine in Hannover durchgeführte Studie mit schwer betroffenen erwachsenen Tourette-Patienten konnte hier gute Effekte nachweisen. Im sogenannten "off label use" kann der Arzt ein Cannabispräparat auch für die Behandlung von Tourette-Patienten rezeptieren. Eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse muss von den Patienten vorab geklärt werden. Doch auch mit diesem Therapieansatz kann nicht allen Betroffenen geholfen werden. Für Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren kommt die Therapie mit Cannabis-Präparaten nur in seltensten Ausnahmefällen infrage.

Quelle: ntv.de

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