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Die Kehrseite des Praena-Tests: "Trisomie 21 ist keine Krankheit"

Die Zulassung des sogenannten "Praena-Tests", mit dessen Hilfe im Blut einer werdenden Mutter festgestellt werden kann, ob das erwartete Kind Trisomie 21 hat, birgt vielfältige Risiken. Die Zahl der Menschen mit Down-Syndrom wird drastisch sinken und Eltern, die sich für Kind mit Down-Syndrom entscheiden, werden sich in Zukunft rechtfertigen müssen, fürchtet der Medizinethiker Giovanni Maio im Gespräch mit n-tv.de.

n-tv.de: Professor Maio, wird es in Deutschland ein paar Jahrzehnten keine Menschen mehr mit Down-Syndrom geben?

Prof. Giovanni Maio: Ja, das ist genau die Befürchtung, die mit der Zulassung des Tests realistisch wird. Schon heute werden nach einer Fruchtwasseruntersuchung mit Trisomie-21-Diagnose mehr als 90 Prozent aller Schwangerschaften abgebrochen, obwohl die meisten Frauen bereits über der 16. Schwangerschaftswoche sind. Mit dem Praena-Test wird die Diagnose noch leichter. Aus diesem Grund werden sich die Frauen in Zukunft genötigt fühlen, den Test zu machen und bei entsprechender Diagnose abzutreiben. Die Öffentlichkeit wird in Zukunft wenig Verständnis für Frauen und Eltern aufbringen, die einerseits einen so vermeintlich harmlosen Test nicht durchführen und andererseits sich bewusst  für ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden. Die gesellschaftliche Atmosphäre, die der Test hervorruft, ist die, dass es im Grunde verantwortungsvoll erscheint, wenn man Kinder mit Trisomie 21 im Mutterleib tötet.

Es gibt ja vielfältige Methoden der Pränataldiagnostik. Warum ist ausgerechnet dieser Test so besorgniserregend?

Mehrere Ultraschalluntersuchungen während der Schwangerschaft sind normal.
Mehrere Ultraschalluntersuchungen während der Schwangerschaft sind normal.(Foto: picture alliance / dpa)

Wirklich problematisch ist, dass sich der Test nur auf diese eine Genvariante stürzt. Damit wird nach außen signalisiert, dass diese spezielle Genvariante per se ein Grund für eine Abtreibung ist. Eigentlich sollten ja alle vorgeburtlichen Untersuchungen einem medizinischen Zweck dienen. Mit Pränataldiagnostik soll der zukünftigen Mutter und ihrem ungeborenem Kind geholfen werden, einen guten Start ins gemeinsame Leben zu schaffen. So kann durch verschiedene Untersuchungen zum Beispiel geklärt werden, ob man bereits vorgeburtlich bei einem Ungeborenen therapieren kann oder die Mutter unter einem Schwangerschaftsdiabetes leidet. Trisomie 21 ist zwar eine Behinderung, aber keine Krankheit. Das muss hier noch einmal ganz klar betont werden. Dieser Test allerdings stellt diese Existenzform des Menschen in Frage. Wenn man also sagt, man macht diesen Test nur wegen dieser einen Genvariante, dann ist das ein Unwerturteil über das Leben mit dieser Behinderung. Das wiederum ist sehr problematisch. Wenn man Kinder oder Erwachsene mit Down-Syndrom erlebt, dann kann man sogar sehen, wie diese Menschen trotz ihrer Behinderung ein erfülltes Leben führen können.

Der Test muss selbst bezahlt werden und ist mit rund 1250 Euro ziemlich teuer. Für Menschen mit geringem Einkommen also nicht möglich?

Ich glaube, dass diese Tatsache nur ein Stadium am Anfang ist und deshalb die Unrechtsdebatte nicht geführt werden muss. Ich fürchte, dass dieser Bluttest irgendwann zu einem Automatismus, zu einer Art Screening-Methode wird, der routinemäßig bei allen Schwangeren durchgeführt werden wird. Und genau das ist das gefährliche an diesem Test, denn dann wird es eindeutig Selektion von Trisomie 21 geben. Das ist auch der Grund, warum der Praena-Test mit dieser Art von Einschränkungen auf den Markt gekommen ist. Die Firma geht strategisch vor, weil sie sich eben nicht den Vorwürfen von Euthanasie und gezielter Selektion aussetzen will. Dazu kommt, dass der Preis in Zukunft sinken wird und dass Krankenkassen aus finanziellen Gründen ein starkes Interesse an der Durchführung des Praena-Tests haben werden. Ein Kind mit Down-Syndrom ist für eine Krankenkasse deutlich teurer, als der Test und einer quasi automatisch sich anschließenden Abtreibung.

Das sind ja Perspektiven, die äußerst nachdenklich stimmen.

Tim Harris sitzt in Albuquerque (New Mexico) in seinem Restaurant, das er mit 17 Angestellten führt. Der 26-jährige Amerikaner ist wohl weltweit der einzige Restaurant-Besitzer mit Trisomie 21.
Tim Harris sitzt in Albuquerque (New Mexico) in seinem Restaurant, das er mit 17 Angestellten führt. Der 26-jährige Amerikaner ist wohl weltweit der einzige Restaurant-Besitzer mit Trisomie 21.(Foto: picture alliance / dpa)

Ja, dieser Test ist ja tatsächlich nur ein Teil dessen, was die Entwicklung im Bereich Gen- und Pränataldiagnostik zeigt. Viele Firmen forschen auf Hochtouren nach Diagnosemöglichkeiten für weitere genetische Mutationen. Es gibt ja bereits einen Test, bei dem man mit Blut und Speichel der Eltern fast das gesamte Genom des ungeborenen Kindes testen kann, noch bevor das Kind geboren ist. Die Zulassung des Praena-Tests ist also nur der Anfang einer Entwicklung, bei dem am Ende das "gläserne Kind" steht. Das wiederum ist die große Gefahr, denn nach Trisomie 21 zu suchen, ist nur die Spitze des Eisberges. Eltern werden in Zukunft alles wissen wollen, was mit einer Gendiagnostik herauszufinden ist und erst dann entscheiden, ob sie das Kind bekommen wollen oder eben nicht.

Wie sollte und vor allem wie kann das Recht auf Nichtwissen in der Gesellschaft mehr Akzeptanz erlangen?

Das Recht auf Nichtwissen muss unbedingt geschützt werden. Da muss  auch der Staat aktiv werden. Das Problem jedoch ist, je leichter die Testverfahren sind, umso weniger Verständnis wird die Bevölkerung haben, dass man diese nicht in Anspruch nimmt. Das haben auch andere Testmöglichkeiten gezeigt. Es ist blauäugig zu glauben, dass die Entscheidung jeder Einzelne für sich selbst treffen kann. Das ist nicht möglich, weil mit der Zulassung des Tests ein gesellschaftlicher Trend eingeläutet wird, der es als fahrlässig ansieht, wenn man als Risikopaar diesen Test nicht durchführt. Diese Erfahrung haben wir bereits mit den anderen Methoden der Pränataldiagnostik gemacht. Bisher konnten sich Paare, die sich beispielsweise gegen eine riskante Fruchtwasseruntersuchung entschieden hatten, jedoch immer noch auf die Risiken beziehen. Mit dem neuen Bluttest geht diese Chance verloren. Alle Menschen, die sich gegen diesen neuen, „einfachen“ Tests entscheiden, werden in unserem gesellschaftlichen Klima in Rechtfertigungsnot geraten. Es wird ein kollektiver Erwartungsdruck entstehen und die meisten Menschen werden nicht stark genug sein, sich dem zu entziehen.

Welche Maßnahmen sind also wichtig?

Egal, wie viel man vor der Geburt eines Kindes weiß, man kann nicht wissen, wie das Kind wird.
Egal, wie viel man vor der Geburt eines Kindes weiß, man kann nicht wissen, wie das Kind wird.(Foto: picture alliance / dpa)

Die einzige Chance, die wir haben, ist, den Menschen in unserem Land beizubringen, dass wir über solche Tests nicht über das Glück der Kinder und auch nichts über das Glück der Eltern sagen können. Es wird auch in Zukunft keinen Test geben, nachdem man wissen kann, was das einmal für ein Kind werden wird. Wir leiten bisher immer nur Hypothesen ab, wie es einem Kind mit Behinderung gehen wird. Darin finden sich aber unsere eigenen Ängste. Ob ein Kind glücklich sein wird oder nicht, das entscheidet sich vor allem, wie mit ihm umgegangen wird. Eine verständnisvolle Umgebung, die Liebe der Eltern, die Hilfe durch den Staat und Geborgenheit – das sind die Faktoren, die darüber entscheiden, ob ein Kind glücklich sein kann oder nicht. Die Gesellschaft muss also dafür sensibilisiert werden, dass die Entscheidung für ein Kind mit Behinderung nicht gleichzusetzen ist mit dem Ende des Glücks. Im Gegenteil! Viele Eltern berichten, dass das Leben mit einem behinderten Kind eine sinnstiftende Aufgabe ist, die Erfüllung bringt. Viele Eltern empfinden das Leben mit ihrem behinderten Kind oftmals als eine besondere Bereicherung. Der vorherrschende Trend, dass Behinderung gleichgesetzt wird mit wertlosem Leben, muss unbedingt gestoppt werden.

Wie soll das denn umgesetzt werden?

Zuerst einmal muss die Bagatellisierung der Abtreibung aufhören. Jeder Beteiligte, ob betroffene Frau, ihr Partner oder behandelnder Arzt muss sich die Folgeschäden solch eines Eingriffes bewusstmachen. Damit meine ich nicht nur die Risiken des medizinischen Eingriffs an sich, sondern auch die psychischen Belastungen. Studien belegen, dass viele Frauen noch Jahrzehnte nach einer Abtreibung trauern. Zudem steigt mit einer Abtreibung das Risiko beträchtlich, dass ein Paar sich trennt. Eine Medizin, die über diese psychischen Folgen nicht aufklärt und die Abtreibung als Methode der Wahl anpreist, ist nicht akzeptabel. Die Entscheidung gegen ein Kind, egal ob behindert oder nicht, darf man sich nicht einfach machen. Der Praena-Test suggeriert jedoch eine scheinbare Einfachheit. Er simplifiziert das Problem und lässt Menschen glauben, auf diesem Weg an einem Kind mit Behinderung vorbeizukommen. Das ist jedoch nicht richtig. Das Kind mit Trisomie 21 haben diese Eltern nämlich schon. Sie entscheiden sich nur dafür, es – aus welchen Gründen auch immer – aus dem Weg zu räumen. Eine solche Entscheidung jedoch bleibt niemals folgenlos, auch nicht für die Gesellschaft.

Der Test ist also auch ein Test für unsere Gesellschaft?

In jedem Fall. Wird die Testung wegen ihrer Einfachheit zum Automatismus, dann wird auch die Abtreibungsrate aufgrund von Trisomie 21 auf nahezu 100 Prozent steigen. Das ist Selektion. Damit verkennt die Gesellschaft, dass Kinder mit Trisomie 21 ihr eigenes Lebensrecht haben und Teil der gesellschaftlichen Vielfalt sind. Sie sind eben nicht ein vermeidbares Übel, sondern Teile unserer Gesellschaft. Eine Gesellschaft muss also Eltern schützen, die sich dafür entscheiden, mit einem behinderten Kind zu leben. Sie muss signalisieren, dass Eltern behinderter Kinder jede Unterstützung, auf finanzieller, sozialer aber auch moralischer Ebene, bekommen. Eltern, die bedingungslos das Leben annehmen, müssen dafür hochgeschätzt und hochgeachtet werden. Heute erleben wir leider genau das Gegenteil. Man wird geschätzt, wenn man ausreichend kontrolliert und man wird kritisiert, wenn man sich für ein Kind mit Down-Syndrom entscheidet. Das ist eine Umkehrung der verantwortungsvollen Elternschaft.

Professor Giovanni Maio lehrt Bioethik an der Universität in Freiburg.
Professor Giovanni Maio lehrt Bioethik an der Universität in Freiburg.(Foto: Giovanni Maio)

Alle Eltern wünschen sich aber ein gesundes Kind?

Das ist richtig, aber eine Sicherheit kann es diesbezüglich nicht geben, denn auch während der Geburt oder durch einen Unfall, kann das Kind Schaden nehmen. Wir müssen zurück zu der Auffassung, dass jedes Leben in sich wertvoll ist und dass der Wunsch nach einem Kind ohne Behinderungen nicht nur menschenfeindlich ist, sondern auch absolut illusionär.

Muss man einen solchen Test und alle weiteren verbieten, um ein Umdenken zu erreichen?

Die Zulassung des Praena-Tests gibt uns Anlass, neu darüber nachzudenken, wie wir mit Pränataldiagnostik umgehen. Ist es richtig, jeder schwangeren Frau über 35 Jahren als "Risikoschwangere" die breite Palette an Pränataldiagnostik ans Herz zu legen und im Trisomie-21-Fall die Abtreibung zu ermöglichen? Ich finde, wir müssen erst einmal drei Schritte zurücktreten, um das Grundproblem zu erkennen. Das Grundproblem ist nämlich, dass wir uns daran gewöhnt haben, dass mehr als 90 Prozent der Frauen nach einer Fruchtwasseruntersuchung mit Trisomie-21-Diagnose abtreibt.

Wenn man allerdings bedenkt, dass eine Abtreibung rein rechtlich nur möglich ist, wenn eine medizinische Indikation vorliegt, also die körperliche oder psychische Gesundheit der Frau gefährdet ist, dann habe ich Schwierigkeiten damit zu glauben, dass 90 Prozent der Frauen, die nach einer Trisomie-21-Diagnose abtreiben, tatsächlich eine medizinische Indikation hatten. Das ist aus meiner Sicht ganz klare Selektion. Die vorherrschende Praxis von Pränataldiagnostik und Abtreibung muss also grundlegend hinterfragt werden. Die medizinische Indikation, die hier angewendet wird, wird für meine Begriffe viel zu weit gefasst. Im Bewusstsein der Menschen in unserem Land ist ja, dass jeder, der es will, abtreiben kann. Auch die Schwangerschaftsberatungen haben daran nichts geändert. Ich finde, der Gesetzgeber hat seinen Auftrag, nämlich das ungeborene Leben zu schützen, bisher nicht erledigt. Er hat sich vielmehr sehr fein aus dieser Frage zurückgezogen. Vom Staat wird eine Praxis gebilligt, die Abtreibungen vielfach gesetzwidrig durchführen lässt. Das erinnert mich vielmehr an die Freigabe des ungeborenen Lebens an die Willkür der Erwachsenen als an den Schutz ungeborenen Lebens, der in der Verfassung unseres Landes niedergeschrieben ist.

Mit Giovanni Maio sprach Jana Zeh

Quelle: n-tv.de

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