RTL-SpendenmarathonWas Hape Kerkeling beeindruckt
Sabine Oelmann
Wer kann ihm widerstehen? Richtig, keiner! Deswegen ist Hape Kerkeling genau der richtige Pate für Kinder mit Seltenen Erkrankungen: "Ich bin stolz, beim RTL-Spendenmarathon dabei zu sein. Lassen Sie uns nicht hängen und spenden Sie!"
"Wie war es denn heute in der Schule, Mali?" Die Frage klingt nach einem ganz normalen Familiennachmittag: Kaffee und Kuchen stehen auf dem Tisch, fröhliches Plaudern erfüllt die Küche. Doch an diesem Tag ist alles anders. Denn die Frage stellt kein Lehrer, keine Mama, kein Papa – sondern Hape Kerkeling.
Der Komiker, Schauspieler und Bestsellerautor besucht als Projektpate der "Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V." Mali, ein Mädchen, das auf den ersten Blick wirkt wie jedes andere Kind – lebhaft, neugierig, mit einem strahlenden Lächeln. Doch Mali ist außergewöhnlich: Sie wurde mit dem extrem seltenen Gendefekt MOPD 2 geboren, von dem weltweit nur 50 bis 150 Menschen betroffen sind. Mali ist zehn Jahre alt, 98 Zentimeter groß und wird nicht mehr viel wachsen. Sie hat nur eine Niere, ein Loch im Herzen und muss täglich Medikamente einnehmen.
Trotz der ständigen Gefahr von Schlaganfällen, Hirnblutungen und Gefäßerkrankungen begegnet sie ihrem Leben mit erstaunlicher Zuversicht und Humor. Hape Kerkeling ist tief beeindruckt: "Mali, Du bist ein sehr starker Charakter, überhaupt nicht kontaktscheu und immer neugierig, neue Menschen kennenzulernen." Mali lacht und nickt: "Ja, ich liebe es, mich vorzustellen. Kinder, die ich nicht kenne, frage ich, wie sie heißen – und schließe dann Freundschaften!" Hape Kerkeling erinnert sich an seine eigene Kindheit: "Als ich ein kleiner Junge war, hatte ich eine Freundin, die war auch etwa so groß wie du und ist nicht mehr viel gewachsen, die Steffi – eine ganz liebe Freundin von mir. Mali, Du erinnerst mich an Steffi."
Hinter Malis Lebensfreude liegt ein langer und beschwerlicher Weg: Mali war bei der Geburt 33 cm groß, wog nur 940 Gramm. Die Diagnose erhielt ihre Familie erst, als das Mädchen drei Jahre alt war. Davor ging es von Arzt zu Arzt, ohne klare Antworten – eine jahrelange Odyssee. Auch der Alltag ist voller Hürden: passendes Schuhwerk, ein geeignetes Fahrrad oder Hilfsmittel zu bekommen, kostet Zeit, Kraft und oft auch viel Geld. "Mali wollte natürlich in Pfützen springen, aber es gab keine passenden Schuhe für sie. Da haben wir Einlagen in Puppen-Gummistiefel gelegt – und zum Glück waren die auch wasserdicht", erinnert sich Malis Mutter.
"Mali, mach' genau so weiter!"
Für Hape Kerkeling ist die Begegnung mit Mali eine bleibende Erfahrung: "Sie zeigt es uns allen! Bei meinem Besuch hier bei ihr und ihrer Familie habe ich ganz viel für mich privat gelernt. Es ist bemerkenswert, wie Mali gelernt hat, mit ihrer Erkrankung mit viel Lebensfreude und Optimismus – manchmal auch mit dem Einsatz der Ellenbogen – neugierig und fröhlich durchs Leben zu gehen. Ich wünsche Mali, dass sie genauso bleibt, wie sie ist!"
Doch nicht jedes Kind mit einer Seltenen Erkrankung hat das Glück, rechtzeitig Hilfe zu bekommen. "Seltene Erkrankungen sind schwer zu erkennen, Betroffene gehen von einem Arzt zum nächsten. Und gerade bei Kindern kann das mitunter Jahre dauern und bedeutet oft unzählige überflüssige, schmerzhafte Untersuchungen", erklärt Hape Kerkeling, der sich seit zwei Jahren für Kinder mit Seltenen Erkrankungen einsetzt.
Damit diese dringend nötige Hilfe schneller bei den betroffenen Kindern und Familien ankommt, wird Hape Kerkeling beim RTL-Spendenmarathon am 20./21. November die Zuschauer bitten, für die neue Anlaufstelle "KASPAR" für Kinder mit Seltenen Erkrankungen zu spenden: "Die Vorstellung, dass Kinder oft jahrelang auf eine Diagnose warten, finde ich dramatisch – so dramatisch, dass ich unbedingt helfen wollte. Wie kann man die Diagnostik und die Therapie beschleunigen? Unter anderem mit einer Spende für den RTL-Spendenmarathon! Ich bin stolz, in diesem Jahr dabei zu sein. Lassen Sie uns nicht hängen – bitte spenden Sie!"
Mit den gesammelten Spenden unterstützt die "Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e. V." den Aufbau der Anlaufstelle "KASPER" der "Stiftung Universitätsmedizin Aachen". In dieser Einrichtung für Kinder mit seltenen und komplexen Erkrankungen erhalten die kleinen Patienten individuelle Hilfe. Ein Expertenteam entwickelt maßgeschneiderte Therapieempfehlungen und begleitet die Familien bei der Umsetzung. Dazu gehören unter anderem der Aufbau eines Experten-Boards, ein Case-Management für Familien, ein digitales Patientenportal sowie Schulungen und Öffentlichkeitsarbeit.