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Mit einem einfachen Bluttest kann festgestellt werden, ob das ungeborene Kind Trisomie 21 hat.
Mit einem einfachen Bluttest kann festgestellt werden, ob das ungeborene Kind Trisomie 21 hat.(Foto: picture alliance / dpa)

"Sie werden aussterben": Die Folgen des Praena-Tests

Von Jana Zeh

Mit der Zulassung des Praena-Tests in Deutschland wird es bald keine Menschen mit Trisomie 21 mehr geben, fürchtet die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom. Die Hebamme, die sich auf den Umgang mit dieser besonderen Genvariante beim Menschen spezialisiert hat, fordert ein Umdenken.

"Damit werden sie wieder etwas mehr zu einer aussterbenden Art gemacht", sagt Antje Kroeger aus Berlin und meint damit alle Menschen mit Down-Syndrom und nimmt gleichzeitig Bezug auf die Zulassung des Praena-Tests in Deutschland. Die Mutter zweier Söhne ist nicht per se gegen diesen Test, der in einem Blutstropfen einer werdenden Mutter erkennen kann, ob das Kind in ihrem Bauch die Genvariante Trisomie 21 mit sich führt oder nicht. Sie richtet sich aber eindeutig dagegen, wie dieser Test verkauft wird. "Da wird vermittelt, dass sich die Angst, die mit Auffälligkeiten bei Vorsorgeuntersuchungen einhergeht, durch einen einfachen Test wegwischen lässt. Das ärgert mich immens", sagt die zierliche Frau mit dem festen Händedruck.

Toyo ist das zweite Kind der Familie Kroeger.
Toyo ist das zweite Kind der Familie Kroeger.(Foto: Anne Manzek)

Antje Kroeger ist Hebamme und hat sich auf Schwangerschaften und Kinder mit Trisomie 21 spezialisiert. Sie selbst bezeichnet diese Kinder als besondere Kinder. Toyo, der jüngere Sohn der Kroegers, ist vor fast sechs Jahren mit Down-Syndrom geboren. Die 41-Jährige hatte sich in ihrer zweiten Schwangerschaft bewusst für ausgewählte Informationen durch ihren behandelnden Frauenarzt während der üblichen Ultraschalluntersuchungen entschieden. "Ich wollte nur wissen, ob der Bauch und der Rücken zu sind und ob es Hinweise für einen Herzfehler gibt, um den geeigneten Geburtsort auswählen zu können", erinnert sich Kroeger heute.

Die Hebamme, die sich selbst nicht auf die Seite der Abtreibungsgegner stellt, ist sich darüber im Klaren,  dass sie durch ihre Ausbildung sehr bewusst entscheiden konnte, welche Art der Pränataldiagnostik sie in Anspruch nahm und welche sie ablehnte. Die Entscheidung, die sie damals traf, hatte nichts damit zu tun, dass sie nicht wissen wollte, sondern, dass ihr als Hebamme die Folgen von Wissen klar waren. Oft genug hatte sie mit Frauen zu tun, die völlig aufgelöst und verunsichert mit einem Verdacht auf Down-Syndrom zu ihr kamen und dann nicht wussten, was sie nun tun sollten. Die Entscheidungslast, die in solchen Fällen auf den Eltern liegt, überfordert die meisten. Werdende Eltern brauchen in dieser Situation vor allem Unterstützung und Zeit.

Ängste der Ärzte helfen nicht

"Angst und Unsicherheit in der Schwangerschaft sind normal", sagt Kroeger. Die Ängste allerdings, die Ärzte mit Schwangeren haben, sind zwar menschlich, aber unprofessionell und helfen einer Schwangeren nicht weiter. Zum einen fürchten viele Ärzte, dass sie aufgrund einer nicht erkannten Trisomie 21 verklagt werden könnten und werden deshalb übervorsichtig. Zum anderen geht es um die Angst vor Behinderung an sich und um die Einstellung zu Behinderten. "Ich habe eine Schwangere betreut, die ein quicklebendiges, hervorragend versorgtes Kind in der 20. Schwangerschaftswoche mit mehreren Hinweisen auf eine Trisomie 21 in sich trug", berichtet Kroeger. "Ihr behandelnder Frauenarzt hat das Diagnosevermittlungsgespräch mit den Worten 'Ihrem Kind geht es schlecht!' begonnen. Dieser Satz, der reine Interpretation des Arztes war, verunsicherte die Schwangere zutiefst." Egal ob Angst, Voreingenommenheit, Offenheit, Verständnis oder Unwissen, die Art und Weise, wie ein Arzt mit Trisomie 21 umgeht, wird von einer schwangeren Frau unmittelbar wahrgenommen. So etwas kann direkt die Entscheidung einer Schwangeren für oder gegen das Kind beeinflussen. Ärzte sollten das wissen.

Wortwahl und innere Einstellung

Ärzte sollten mit großem Fingerspitzengefühl bei den Pränataluntersuchungen vorgehen.
Ärzte sollten mit großem Fingerspitzengefühl bei den Pränataluntersuchungen vorgehen.(Foto: picture alliance / dpa)

Um dieses Wissen zu vermitteln, "sollte jeder, der mit Schwangeren und Trisomi-21-Diagnosen zu tun hat, für ein paar Tage in ein Integrationsprojekt gehen, um dort Menschen mit Down-Syndrom zu erleben", schlägt Kroeger vor. Die Hebamme bietet zudem Weiterbildungen an, um dem Fachpersonal Verunsicherungen und Ängste im Zusammenhang mit Trisomie21 zu nehmen. "Es ist so wichtig für die Frauen, welche Wörter man benutzt und wie man auf ihr Un- oder Neugeborenes mit Down-Syndrom reagiert." Es hilft zum Beispiel schon, bei Trisomie 21 von einer Genvariante und keinem Gendefekt zu sprechen. Trisomie 21 nicht als Krankheit, sondern als Voraussetzung zu bezeichnen, nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom zu gratulieren und nicht mitleidig oder enttäuscht zu reagieren.

"Es gibt so viele Einzelheiten und Details, die in diesem Zusammenhang so nützlich sein können", weiß Kroeger, für die das Zusammenleben mit  einem Down-Syndrom-Kind völlig normal geworden ist. Der eloquenten Frau geht es nicht darum, pauschal das Leben mit einem Down-Syndrom-Kind zu beschönigen. Es geht ihr vielmehr darum, zu zeigen, dass diese Kinder in ihrer Art besonders sind und dass sie unsere Gesellschaft bereichern und deshalb auch einen Platz in ihr haben sollten. "Menschen mit Down-Syndrom können etwas geben, was andere nicht geben können", ist sich Kroeger sicher. Auch wenn sie langsamer lernen als unbehinderte Kinder, die Grenzen der Entwicklungsfähigkeit von Kindern mit Down-Syndrom sind noch nicht erforscht.

Falsche gesellschaftliche Entwicklung

Auch wenn Kroeger jeder einzelnen Frau das Recht zugesteht, sich gegen ein Kind mit Down-Syndrom zu entscheiden, sieht sie Fehlentwicklungen darin, wie mit Pränataldiagnostik in Deutschland heute umgegangen wird. "Die Untersuchungen, die ja auch mein Geschäft als Hebamme beleben, werden einfach durchgeführt. Frauen sind sich über mögliche Konsequenzen und Auswirkungen der Ergebnisse im Vorfeld nicht bewusst und werden oftmals auch nicht ausreichend darüber aufgeklärt", so Kroeger. "Viele Untersuchungsergebnisse verunsichern oder erzeugen eine falsche Illusion von Sicherheit. Beides ist nicht besonders hilfreich für schwangere Frauen."

Dabei richtet sich die Hebamme keinesfalls gegen die Pränataldiagnostik an sich. Es geht ihr vielmehr darum, dass die Gesellschaft, Mediziner und die Politik die Auseinandersetzung der Eltern mit diesem Thema intensiv unterstützt und dazu gehört eben auch die Auseinandersetzung mit dem Thema Behinderung.

Fragwürdiger Schutz

Die Realität ist jedoch anders. Ärzte wollen Schwangere vor Überlastung und vermeintlichen Unglück durch ein behindertes Kind bewahren, obwohl das doch gar nicht ihre Aufgabe ist. Die meisten Schwangeren wollen so viel wie möglich über ihr Ungeborenes erfahren. Es gilt gesellschaftlich als verantwortungsvoll, wenn man alle Vorsorgeuntersuchungen, die die Krankenkassen anbieten, auch wahrnimmt. Angetrieben sind die meisten Schwangeren von ihrer Angst vor dem, was auf sie zukommt und der Sorge, um ihr Ungeborenes. In guter Hoffnung zu sein, reicht heute eben nicht mehr aus.

Bisher gibt es Zugangsvoraussetzungen, um einen Praena-Test machen zu können. Zudem muss er selbst bezahlt werden.
Bisher gibt es Zugangsvoraussetzungen, um einen Praena-Test machen zu können. Zudem muss er selbst bezahlt werden.(Foto: picture alliance / dpa)

Die Zulassung des Praenat-Tests ist nur ein weiteres Puzzle-Stück bei dieser Entwicklung. Mit ihm wird die Angst noch mehr und konkreter an dieses eine Chromosom gekoppelt. Es wird vermittelt, dass der Test diese Angst nehmen kann. Dem Hersteller geht es jedoch vordergründig nicht darum, den Frauen zu helfen, sondern, Geld zu verdienen. Nach Einschätzung der Firma LifeCodexx könnten durch den Praena-Test bis zu 700 Kindern in Deutschland jährlich das Leben gerettet werden. Wie viele Kinder nach einem Praena-Test abgetrieben werden, weil sie eine Chromosomenveränderung haben, wird von der Firma nicht prognostiziert.

Praena-Test wird in Zukunft Standard

Die Hebamme Antje Kroeger und der Medizinethiker Giovanni Maio sind  sich einig, dass in Zukunft immer mehr Frauen diesen Test machen werden. Die Einfachheit, die Risikolosigkeit und das frühe Schwangerschaftsstadium sprechen dafür. "Irgendwann wird der Test zum normalen Prozedere der Schwangerschaftsuntersuchungen gehören und dann werden noch mehr Frauen ihre Schwangerschaften wegen einer Trisomi-21-Diagnose abbrechen", fürchtet Kroeger. "Diese Entwicklung geht in die falsche Richtung und muss unbedingt gestoppt werden. Jede Frau und jeder Mann, die ihrem Kind das Lebensrecht absprechen, wenn es nicht in die Normierungen der Gesellschaft und ihrer Werte passt, spricht sich selbst das Recht ab, anders als die Norm zu sein, zu reagieren, zu leben. Diese Beschneidung unseres Lebensrechts wird unser Zusammenleben verarmen lassen", sagt Kroeger mit Nachdruck. Die Hebamme ruft alle Frauen und Männer, die Kinder bekommen wollen, auf, Mut zu haben und zitiert Christian Morgenstern: 'Jede Schöpfung ist ein Wagnis'.

Quelle: n-tv.de

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