Leben

Eine von zehn Frauen Die Volkskrankheit, von der niemand weiß

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Anna Wilken hat Endometriose und ein Buch über die Krankheit geschrieben.

(Foto: privat)

Wer seine Periode hat, muss leiden. Das nehmen Frauen eben so hin - ein fataler Irrglaube. Wem Regelschmerzen den Alltag verhageln, der sollte zum Arzt gehen. Das weiß Anna Wilken heute. Sie hat Endometriose, die Krankheit, die so viele Frauen haben und die oft unentdeckt bleibt.

Eine von zehn Frauen hat Endometriose und keinen interessiert's. Das liegt ganz wesentlich daran, dass niemand weiß, was Endometriose eigentlich ist. Die Krankheit ist nicht wie ein gebrochener Arm. Man kann sie nicht von außen erkennen - auch Ärzte nicht. Und sie ist auch nicht messbar. Starke Regelschmerzen sind oft der erste Anhaltspunkt für eine Diagnose. Doch die Krankheit kann genauso gut jahrelang ohne Beschwerden verlaufen. Bei Endometriose siedelt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutterhöhle an, also dort, wo es eigentlich nicht hingehört. Dabei treten Zysten und Entzündungen als sogenannte Endometrioseherde vor allem an den Eierstöcken, am Darm oder am Bauchfell auf. Sie können aber auch an Blase und Gebärmutter sowie in seltenen Fällen an Lunge und Zwerchfell vorkommen. Betroffene bekommen Medikamente, Schmerzmittel oder Hormonpräparate. Oft müssen sie auch operiert werden.

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"Gebärmutterschleimhautartiges Gewebe - da macht doch schon jeder dicht", weiß Anna Wilken. Sie ist so etwas wie das deutsche Gesicht der Krankheit geworden, seit sie ihre Geschichte im März 2017 öffentlich gemacht hat. "Das Problem ist, dass man die Krankheit nicht in drei Sätzen erklären kann", sagt sie. "Deswegen weiß niemand darüber Bescheid." Die 23-Jährige versucht, das zu ändern. Sie hat gemeinsam mit ihrer Co-Autorin Saskia Hirschberg ein Buch über Endometriose geschrieben. Mit "In der Regel bin ich stark" berichtet sie, von ihren eigenen Erfahrungen und klärt rund ums Thema auf. Es geht um Regelschmerzen und Durchfall. Um Schwindelanfälle, verpasste Kino-Besuche, psychische Probleme und Kinderwunschpraxen.

Wilken hat lange überlegt, ob sie ihre Krankheit überhaupt öffentlich machen soll. Seit ihrer Teilnahme an der Castingshow "Germany's Next Topmodel" im Jahr 2014 arbeitet sie als Model. Auf Instagram folgen ihr über 200.000 Menschen. Die wollen wissen, was sie macht, bewundern ihre Outfits oder ihr strahlendes Lächeln. Ob sie auch von ihren Schmerzen hören wollen, wusste Wilke lange nicht. "Ich hatte Angst davor, dass ich blöde Kommentare bekomme oder keine Jobs mehr kriege, weil ich krank bin", erinnert sie sich. Wochenlang weiß sie, was sie schreiben will. Als eine geplante Operation überraschend ausfällt, setzt sie den Post dann ab, teilt ihren Frust mit ihren Fans.

Ehre und Druck

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Eine von zehn Frauen hat Endometriose.

(Foto: Arya Shirazi)

"Ich war erschrocken, wie viele auch betroffen sind", erzählt Wilken. "Damals war mir das mit dem 'eine von zehn' noch gar nicht so klar. Ich hätte nie gedacht, dass ich über Endometriose mal ein Buch schreiben und dazu Interviews geben würde. Ich wollte eigentlich nur loswerden, was mir auf der Seele brennt." Aber sie ist eben nicht allein - sie ist eine von zehn. Heute erreichen sie täglich unzählige Nachrichten anderer Betroffener. Wilken versucht, alle zu beantworten, auch wenn sie damit schon mal mehrere Monate hinterherhinkt. "Es ist eine Ehre, dass so viele meine Meinung hören wollen", sagt Wilken. "Aber es ist auch ein enormer Druck. Ich möchte nicht schuld sein an dem, was die Mädels machen."

Weil Endometriose kein klares Krankheitsbild mit sich bringt und der Verlauf bei jeder Frau verschieden ist, sind Ratschläge schwierig. Was für die eine Patientin den entscheidenden Schritt in Richtung Besserung bedeutet hat, muss für die nächste nicht funktionieren. Auch Ärzte sind schon mal ratlos. Laut Wilken kennen sich nur wenige wirklich mit Endometriose aus. "Ich war erst in einer Klinik, wo ich überhaupt nicht happy war", erinnert sie sich. "Aber man kann ja auch nicht mit jedem. Deswegen muss man solange suchen, bis es passt." Bis Endometriose diagnostiziert ist, dauert es im Schnitt sechs bis zehn Jahre. Bei Wilken hieß es erst, die Pubertät sei schuld, dann psychische Probleme. Und wie so viele andere Frauen auch bekam sie zu hören: Regelschmerzen sind ganz normal.

Regelschmerzen sind nicht normal

"Meine Mutter hat das immer gesagt", erzählt Wilken. Also habe auch sie jahrelang befürchtet, sich möglicherweise einfach nur anzustellen - ein weitverbreiteter Irrglaube. Von Frauenärztin Mechsner, die an der Berliner Charité zu Endometriose forscht und Wilken auch bei ihrem Buch unterstützt hat, habe sie erst viel später gelernt: "Wenn Symptome dich von deinem Alltag abhalten, wenn also die Schmerzen so stark sind, dass du nicht zur Arbeit oder zur Schule gehen kannst, dann ist das definitiv nicht normal." Die meisten Frauen haben vor ihrer Diagnose nie von Endometriose gehört. Wilken setzt sich deswegen für bessere Aufklärung ein. In den Wartezimmern von Arztpraxen sollte besser oder überhaupt über Endometriose informiert werden, findet sie. Mehr Geld für die Forschung sei entscheidend, aber auch jedes private Gespräch über das Thema sei wichtig.

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Wilken hat Wege gefunden, mit ihrer Krankheit umzugehen, und zeigt sich lebensfroh.

(Foto: privat)

Es ist nicht die allerschlechteste Zeit, um über Endometriose zu sprechen. Nicht nur, weil es wichtig ist, sondern auch, weil sich Gesellschaft und Medien derzeit offen wie nie mit Fragen der Frauengesundheit befassen. "Es gab einen ganz großen Umschwung", findet Wilken. Trotzdem stoße sie selbst noch immer auf Widerstände. "Die Leute finden das Thema eklig", sagt sie. Und meint damit vor allem auch Männer. Auch die sollen sich von ihrem Aktivismus angesprochen fühlen. "Man kann als Mann eine Frau lieben, die Endometriose hat, oder eine Tochter haben, die betroffen ist. Oder man kann eben überhaupt keine Tochter bekommen, weil die Frau Endometriose hat."

Damit kriegt Wilken die Leute. "Wenn ich sage, dass ich unfruchtbar bin, hören sie mir zu", weiß sie aus Erfahrung. Mit einem Kinderwunsch können die meisten jedenfalls abstrakt etwas anfangen. Viele Frauen mit Endometriose können Kinder bekommen. Aber bei 40 bis 60 Prozent derer, die keine kriegen können, steckt Endometriose dahinter, informiert die Endometriose-Vereinigung Deutschland.

Muss ich scheiße aussehen?

Wilken ist 21 Jahre alt, als sie das erste Mal eine Kinderwunschklinik betritt. Damals will sie gar kein Baby, sie ist einfach neugierig. Heute muss sich überlegen, ob sie alles daran setzen soll, schwanger zu werden, weil es sonst später vielleicht nicht mehr möglich sein wird. "Ich habe ich mich bei meiner Mama darüber ausgeheult, wie unfair das alles ist", gibt sie zu. Aber sie weiß auch, welches Glück sie hat, dass sie mit ihrer Diagnose die Möglichkeit hat, überhaupt Maßnahmen zu ergreifen.

Was Wilken bis heute auf die Palme bringt, sind all diejenigen, die meinen, sie solle nicht so empfindlich sein, oder ihr unterstellen, ihre Krankheit vorzuschieben. "Auf Instagram schreiben mir immer wieder Leute: 'Du siehst so gut aus, so schlimm kann es dir ja wohl nicht gehen', erzählt Wilken. "Ich habe da eine ganz gute Antwort drauf gefunden, finde ich: 'Wenn ich mich scheiße fühle, muss ich dann auch noch scheiße aussehen?'"

Andere gehen in Wilkens Alter feiern oder fahren spontan ein Wochenende ans Meer. Wilken kann das alles auch, aber eben nicht immer. Jederzeit können die Schmerzen zurückkommen. "Natürlich denke ich manchmal: Boah, voll schade, dass du da jetzt nicht mitmachen kannst. Aber meine Freunde müssen das akzeptieren", sagt sie. "Wer das nicht versteht, hat in meinem Leben keinen Platz."

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Quelle: n-tv.de

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