"RTL - Wir helfen Kindern" Esther Schweins macht auf Seltene Erkrankungen aufmerksam
19.11.2024, 18:09 Uhr Artikel anhören
Will mehr Aufmerksamkeit für Seltene Krankheiten erreichen: Esther Schweins.
(Foto: RTL/picture alliance/Oliver Diezte)
"Ihr Kind wird nicht sitzen können, nicht laufen und auch nicht sprechen, es tut mir leid." "Und was ist das für eine Erkrankung?" "Weiß man nicht so genau, eine Seltene Krankheit, kaum erforscht. " Der Schock sitzt tief. Was nun? An wen wenden? Um diese Achterbahnfahrt zumindest etwas zu erleichtern, engagiert sich Schauspielerin Esther Schweins.
"Als die Ärztin die Diagnose Rett-Syndrom nannte, war das wie ein Weltuntergang", erinnert sich Karin, die Mutter der kleinen Lia. Eineinhalb Jahre hat es gedauert, bis die Familie endlich Gewissheit hatte, warum sich die jetzt Dreijährige ganz anders entwickelte als andere Kinder. Lia kann nicht allein sitzen, wird nie laufen und auch nicht sprechen können. Esther Schweins besucht als Projektpatin von "RTL - Wir helfen Kindern" Lia und ihre Familie. Die Schauspielerin engagiert sich unter anderem mit ihrem Podcast "Unglaublich krank - Patienten ohne Diagnose" für mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen und die Verbesserung der Hilfe für betroffenen Menschen.
"Eine solche Diagnose zu finden ist unendlich schwer, ein Leben ohne Diagnose noch schwerer. Ohne Diagnose fällt man durch die Maschen des gesundheitlichen Netzes. Erst mit einer Diagnose hat man Anspruch auf die richtige Hilfe", so Esther Schweins. "Die Zeit der Diagnosefindung ist für Eltern extrem aufreibend, ein purer Albtraum. Sie wissen nicht, wie sie ihrem Kind helfen können, und sie wissen auch nicht, was noch alles auf sie zukommt. Damit Seltene Erkrankungen schneller entdeckt werden, brauchen wir mehr Aufmerksamkeit dafür."
Mehr Bewusstsein für die Existenz Seltener Erkrankungen will Esther Schweins auch beim RTL-Spendenmarathon am 21. und 22. November schaffen. Die 54-Jährige ruft zu Spenden auf: "Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist erst der Anfang. Wenn die Diagnose endlich da ist, ist die Not groß. Eine Million Fragen wollen beantwortet werden: Welche Art von Hilfe kann man wo und wie beantragen? Wer kann mir helfen? Daher sind Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen unendlich wichtig. Sie helfen den betroffenen Familien, die Schritte zu gehen, die sie innerhalb des Gesundheitssystems gehen müssen, um überhaupt unterstützt zu werden."
One in a Million - "Team Zebra"
Mit den Spenden, die bei der längsten Charitysendung im deutschen Fernsehen zusammenkommen, sollen gemeinsam mit dem Verein ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) bundesweit Unterstützerteams aufgebaut werden. Die sogenannten "Zebra-Teams" bestehen aus Sozialarbeitern und Ärzten, aber auch aus Anwälten, die sich im Sozial- und Gesundheitssystem auskennen. Diese Teams können betroffene Familien optimal und individuell durch den Behördendschungel begleiten und die beste Unterstützung für das erkrankte Kind ermöglichen.
Erst mit einer Diagnose hat man Anspruch auf die richtige Hilfe.
(Foto: RTL/picture alliance/Oliver Diezte)
Damit werden Eltern eine große Entlastung erfahren für persönliche Zeit und Fürsorge, die sie dann ihren Kindern, ihrem Familienzusammenhalt zugutekommen lassen können.
Was ist eine Seltene Erkrankung?
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen (SE) gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer SE, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus.
Seit 1996 engagiert sich RTL für notleidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die "Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V." und den dazugehörenden RTL-Spendenmarathon entstehen, trägt RTL Deutschland. So fließt jeder Cent der gesammelten Gelder ohne Abzug in ausgewählte Kinderhilfsprojekte. Dafür stehen die Stiftung RTL und der RTL-Spendenmarathon, die längste Charity-Sendung im deutschen TV. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und trägt seit 2002 das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten mehr als 287 Millionen Euro gesammelt werden. Es konnten hunderte Kinderhilfsprojekte gefördert und Hunderttausenden notleidenden Kindern in Deutschland und aller Welt nachhaltig geholfen werden.
Mehr Infos unter: www.rtlwirhelfenkindern.de
Über 70 Prozent der SE haben eine genetische Ursache. SE verlaufen chronisch fortschreitend, gehen oft mit schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher und sind bisher nicht heilbar. Dazu gehören unter anderem das Rett-Angelman- und das Williams-Beuren-Syndrom, aber auch ALS oder Mukoviszidose.
Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können und die Erkrankung weiter erforschen. Auch sind die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten nicht immer auf Anhieb ersichtlich. Diese Umstände führen oft dazu, dass Betroffene sich mit ihrer Erkrankung alleingelassen fühlen und die Diagnose erst deutlich verzögert gestellt wird.
Leidvolle Odyssee
Eltern mit betroffenen Kindern sind oft verzweifelt: weil sie noch auf der Suche nach der Diagnose für ihr Kind sind und in der stetigen Angst leben, etwas für ihr Kind an Maßnahmen und Versorgung zu versäumen, was irreversible Konsequenzen haben könnte und kann. Und sie leiden, weil sie ihren Kindern nicht selten schmerzhafte Untersuchungen und Klinikaufenthalte zumuten müssen, ohne zu wissen, ob diese notwendig sind oder das gewünschte Ziel der Diagnose jemals erreicht wird. Eine meist lange, verzweifelte und leidvolle Odyssee durch das Gesundheitswesen beginnt.
Solange Eltern keine Diagnose haben, ist es nahezu unmöglich, Leistungen aus dem Gesundheits- und Sozialsystem zu erhalten. Aber auch wenn die Diagnose endlich feststeht, ist das Leben dadurch komplett auf den Kopf gestellt. Probleme und Sorgen im Kampf um Hilfe und Unterstützung bestimmen den Alltag.
Wenn eine Erkrankung nirgends bekannt oder schwer zu verstehen ist, ist es damit auch nach außen hin gegenüber Institutionen, Ämtern und selbst den Krankenkassen oder der Ärzteschaft gegenüber oft in höchstem Maße erklärungsbedürftig. Die meisten der Seltenen Erkrankungen sind der Allgemeinheit, aber auch unter Fachleuten wenig bis gar nicht bekannt.
Die ACHSE ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Stimme von 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörigen. Seit 20 Jahren bündelt sie Know-how und Erfahrungswissen, bringt ihre Expertise in Medizin, Wissenschaft und Forschung ein, mobilisiert Politik und Krankenkassen. Hilfesuchenden bietet sie eine einzigartige Anlaufstelle – kompetent und kostenlos. Sie stärkt Selbsthilfeorganisationen und steht Fachkräften aus dem Gesundheitswesen zur Seite. Sie ermöglicht Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen die Chance auf ein besseres Leben. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler. Mehr Informationen gibt es hier.
Mit den Spenden soll das interdisziplinär zusammengesetzte (medizinisch, pflegerisch, juristisch, verwaltungstechnisch) "Team Zebra" gegründet werden, das auf besonders schwierige Situationen von Kindern/Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien ausgerichtet ist.
Neben der Beratung wird Hilfe und Unterstützung bei den unterschiedlichen Herausforderungen geleistet, bis konkrete Hilfen, auf die die Familien Anspruch haben, ankommen. Das "Team Zebra" sieht sich als Begleiter, Stellvertreter für die Eltern und managt die Reise durch die Komplexität des Gesundheits- und Sozialsystems.
Quelle: ntv.de, soe/RTL
