Rheinland-Pfalz & Saarland"Wir wollen Familien entlasten" - Kinderhospiz startet bald
ntv bei Google bevorzugenAb November nimmt das Kinderhospiz in Trier erste schwer kranke Kinder auf. Für ihre Familien soll das Haus mehr sein als ein Ort der Pflege.
Trier (dpa/lrs) - Es ist eine Einrichtung, auf deren Eröffnung etliche Familien schon warten: Das "Nestwärme-Haus" mit einem stationären Kinderhospiz in Trier nimmt ab November erste schwerstkranke Kinder und Jugendliche auf. Acht große und helle Zimmer stehen für die "Gäste" - wie die Bewohner im Hospiz genannt werden - und deren Familien bereit.
Hinzu kommen Familienzimmer, Spiel- und Therapieräume, ein Begegnungszentrum und Gemeinschaftsräume mit Küche. Noch ist nicht alles fertig - ab dem 23. Oktober wird die Eröffnung des neuen Elf-Millionen-Euro-Baus auf dem Trierer Petrisberg gefeiert. Es ist neben Dudenhofen bei Speyer das zweite stationäre Kinderhospiz in Rheinland-Pfalz.
Es stehe Familien aus der Großregion mit Luxemburg und dem Saarland, aber auch aus ganz Deutschland offen, sagt Mitgründerin Petra Moske, Vorsitzende des Vereins Nestwärme in Trier. Es gebe bereits auch überregional Anfragen.
Damit Familien mit unheilbaren Kindern auf ihrem schweren und oft langen Weg nicht alleine sind, bräuchten sie neben Begleitung zu Hause einen Ort der Entlastung und Begegnung. Das solle das Haus werden: "Ein zweites Zuhause für die ganze Familie, als Rastplatz und Lichtblick, zum Lachen und Leben, zum Sterben und Trauern", sagt sie.
Man wolle die ganze Familie mit schwer kranken Kindern entlasten, sagt Moske. "Wer über viele Jahre rund um die Uhr für ein schwer krankes Kind da ist, kommt an seine Grenzen."
Erfahrungen einer Mutter
Wie Anja Schäfer. Ihr Sohn Felix ist 17 Jahre alt und leidet an einem seltenen Gendefekt. "Dadurch ist er körperlich und geistig mehrfach schwerbehindert", sagt sie in Mettendorf (Eifelkreis Bitburg-Prüm). Felix braucht rund um die Uhr Betreuung und Unterstützung, wird über eine Sonde ernährt und ist nachts beatmet.
Er sei überwiegend zufrieden, lache viel und liebe Musik über alles. "Ich freue mich, wenn Felix demnächst ab und zu für ein paar Tage im Hospiz in Trier sein kann. So weiß ich ihn gut versorgt und er hat ein bisschen Abwechslung im geschützten und für ihn gut geeigneten Umfeld." In diesen Zeiten habe sie dann mehr Zeit für Felix' drei Geschwister.
Im November wird Felix erstmals dort sein. Die Mutter freut sich darauf, im Hospiz andere Familien in ähnlichen Situationen zu treffen und hofft, dass auch Felix' Geschwister sehen, dass man nicht alleine in einer solchen Situation ist.
Bedarf ist vorhanden
Im neuen Hospiz können Familien vorübergehend unterkommen, um "neue Kraft zu tanken" - bei sogenannten Entlastungsaufenthalten. Aber natürlich gehöre auch dazu, dass Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen die finale Lebensphase im Hospiz verbringen könnten, sagt Leiter Frederic Fünfgeld. Trauer- und Sterbebegleitung seien wichtige Teile der Hospizarbeit.
Die Fälle gehen unter die Haut. Gerade habe sie mit einer Mutter telefoniert, die einen Platz für ihr Kind suche, das vermutlich bald sterben müsse, sagt Moske. Dann gebe es einen Jugendlichen, der einen unheilbaren Hirntumor habe. Und eine Reihe von seltenen Erkrankungen.
"Es geht auch darum, dem Kind Wünsche zu erfüllen"
Die neue Einrichtung schließe eine wichtige Lücke, sagt Mitgründerin Elisabeth Schuh, zweite Vorsitzende des Vereins. Der Bedarf sei groß: In Rheinland-Pfalz lebten rund 20.000 Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, in der Großregion seien es rund 2.000.
"Im Kinderhospiz geht es nicht nur um die Pflege, sondern auch um die seelische und emotionale Begleitung", sagt Schuh. "Und darüber hinaus auch darum, dem Kind schöne Momente zu machen, Wünsche zu erfüllen, die man hier gerade durch unser großes Netzwerk ermöglichen kann."
Verein hat viel Erfahrung mit ambulanter Hilfe
Mit dem Netzwerk meint sie die Angebote und Erfahrungen, die der Verein Nestwärme über mehr als 26 Jahre bei der Unterstützung von Familien mit schwer kranken Kindern in der Großregion bereits gesammelt hat.
Schwerstkranke und pflegebedürftige Kinder zu Hause zu versorgen - das sei immer ihr Schwerpunkt gewesen, sagt Moske. "Wir haben schon ambulanten Kinderhospizdienst gemacht, da gab es den Namen noch nicht." Über alle Jahre zusammen sei man in 45.000 Familienfällen aktiv gewesen.
"Das Nest" bietet neben Pflege, Beratung und Begleitung auch Angebote für Geschwister. "Uns geht es darum, dass die ganze Familie ankommen darf." Insgesamt zähle Nestwärme rund 150 Mitarbeitende, 50 seien mit dem neuen Kinderhospiz dazu gekommen.
Projekt nur mit Spenden möglich geworden
Heute sei man einem Punkt, an dem ambulante häusliche Pflege für die Familien "fast undenkbar" geworden sei: Kassen genehmigten keine Verordnungen mehr, Pflegeleistungen stünden weniger zur Verfügung.
Vor vielen Jahren schon entstand die Idee, das Haus zu errichten. "Und jetzt ist aus der Vision Wirklichkeit geworden", sagt Moske. Die Stiftung Rehkids habe das Gebäude bezahlt, mehrere Millionen Euro sind über Spenden für Einrichtung und Betrieb gesammelt worden.
"Ich bin glücklich und stolz, dass so viele Leute das mit möglich gemacht haben." Zur Eröffnung am 23. Oktober haben sich unter anderem der Trierer Schlagersänger Guildo Horn und die frühere rheinland-pfälzische Ministerpräsidentin Malu Dreyer (SPD) angesagt.
Für Anja Schäfer ist die Eröffnung "ein Traum". Sie mache sich oft Gedanken, was wäre, wenn sie als Hauptpflegeperson für Felix mal ausfallen würde. Jetzt sei sie beruhigt: "Ich weiß, wenn es hart auf hart kommt, gibt es eine Anlaufstelle."