Der Krebs frisst ihr Gesicht aufStavi Papalitsas Kampf gegen eine seltene Krankheit
Von Sabine Oelmann
Wenn man die Liste der Seltenen Krankheiten öffnet, steht dort nicht einmal das, was Stavi Papalitsa hat: das adenoid-zystische Karzinom. ntv.de schildert die Odyssee einer Frau, der geholfen werden könnte - wenn sie genug Geld für die Behandlung hätte.
Symptome machten sich 2013 bei der gebürtigen Griechin bemerkbar, 2016 erfolgte die erste Biopsie. Die Prognose: Sie hätte noch drei bis sechs Monate maximal zu leben. Ein Alptraum begann, aber nach außen blieb sie die Starke. Auch, weil man anfangs nichts sah. Dass Stavi Papalitsa von der Prognose für die nächsten fünf Jahre traumatisiert sein würde, davon wissen nur ihre engsten Freunde. Den prognostizierten "drei bis sechs Monaten" hatte sie es jedenfalls gezeigt, sie lebte weiter. Denn viele Patienten mit einem adenoid-zystischen Karzinom werden relativ schnell dem Stadium 4 zugeordnet, aufgrund des langsamen Wachstums dieser Krebsart haben sie im Vergleich zu anderen häufigen Krebsarten eine längere Lebenserwartung.
Letztes Jahr aber die Wende: Im Spätsommer wuchsen über Nacht schlagartig - und sehr groß - drei verschiedene Tumore. Ihr großer, bunter Freundeskreis, allen voran Ousmane Moumouni Guindo, ist es nun, der eine Spendenaktion für die 58-Jährige ins Leben gerufen hat. Denn wenn Stavi die Behandlungen, die es zwar gibt, die aber nicht von den Krankenkassen finanziert werden, nicht bekommt, ist ihre weitere Prognose schlecht. Soll heißen: Das wird sie nicht überleben.
Der Krebs frisst ihr Gesicht weg
Anruf bei Stavi Papalitsa: Ihre Stimme ist schwach, doch immer wieder blitzt ihr Humor, den sie aus unerfindlichen Gründen noch hat, durch: "Ich bin 'ne kölsche Jeck", sagt sie fast entschuldigend, und man hört, dass es ihr schwerfällt, zu sprechen. Kein Wunder - einer ihrer drei Gesichtstumore, es sind drei unterschiedliche, hat ihren Mund von innen so voll bewachsen, dass sie zwar noch leise sprechen kann. Doch wer Stavi kennt, der weiß, dass sie lieber immer ein bisschen lauter gesprochen hat, immer ein bisschen lustiger war als die anderen, ein bisschen tapferer als die meisten. Und auch immer ein bisschen mehr geholfen hat, als es durchschnittlich üblich wäre. "Lachen fällt immer schwerer", sagt sie ntv.de am Telefon vor einigen Tagen. "Essen geht nicht mehr, maximal mit einem Strohhalm oder ein bisschen Suppe mit einem kleinen Löffel." Ihre Nasennebenhöhle ist durchbrochen von einem der Tumore, er ist bis hinter ihr Auge gewachsen.
Als wir ein paar Tage später whatsappen, schreibt sie: "Das Auge ist heute fast blind, habe morgen SOS-Termin beim Augenarzt." Ich schreibe ihr, dass ich weinen muss, wenn ich ihr Bild ansehe. Sie antwortet, dass sie mein Mitgefühl schätzt, und auch, überhaupt gesehen zu werden, obwohl sie kein Mitleid will.
Welcher Krebs ist schon gewöhnlich?
Dass ich das Gefühl habe, Seltene Krankheiten würden mehr werden, mag daran liegen, dass sie in meinem Bekannten- und Freundeskreis in letzter Zeit drei Menschen betreffen. Betroffen haben. Es mag daran liegen, dass ich deshalb ein bisschen mehr darüber gelesen habe. Es mag daran liegen, dass der Tod, je älter man wird, realistischer wird. Neulich starb ein Freund, unter 60, ein anderer, ein bisschen über 60, sagte: "Mist. Und ich dachte, man kann heute so viel tun gegen Krebs." Das stimmt. Kann man. Wenn es ein "gewöhnlicher" Krebs ist. Aber welcher Krebs ist schon gewöhnlich? Für keinen Betroffenen jedenfalls. Und ja, Seltene Krankheiten stehen vermehrt im Fokus, es wird geforscht, gezahlt, geheilt, Leben verlängert - und doch ist das insgesamt vielleicht bessere Bild von Seltenen Krankheiten, das sich seit ein paar Jahren zeigt, vollkommen nichtssagend für diejenigen, die unter ihrer individuellen Seltenen Krankheit leiden, für die es keine Heilung gibt. Oder für die niemand bezahlt.
"Linkes Auge, seit zwei Wochen wütet der Tumor dahinter wie mit Messerstichen, Auge sieht jetzt doppelt und brennt 24 Stunden", schreibt Stavi. Und ein Freund meldet sich: "Stavi war mittlerweile bei einem vierten Onkologen, um zu fragen, ob dieser die Immuntherapie bei der Krankenkasse beantragen würde. Drei hatten schon nein gesagt. Doch leider sagte auch er nun, dass die 250.000 bis 300.000 Euro nicht übernommen werden können." Das ist viel Geld, stimmt. Das ist ein Klecks für Milliardäre. Ich überlege krampfhaft, ob ich wenigstens ein paar Millionäre kenne. Und setze darauf, dass sie diesen Text lesen.
Ihre Freunde bewundern Stavi dafür, dass sie nicht zusammenbricht, oder sich als Opfer fühlt. Im Gegenteil - sie versucht oftmals, andere aufzumuntern. Dabei triggert einer dieser drei Tumore - der, der bis hinters Auge gewachsen ist - sie seit Wochen: Ihr Auge brennt, eitert, verklebt, sticht, alles erscheint doppelt - und das 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche. Egal, welche Schmerzmittel sie nimmt: Es bleibt bei diesen Schmerzen. Die Hölle. Stavi hat Angst, zu erblinden.
Der andere Tumor, der hart wie ein Knochen auf Höhe ihrer Wangenknochen aus ihrem Gesicht geschossen ist, wird immer größer und drückt ihr Ohr zu. Auch dort andauernde, schier unerträgliche Schmerzen, egal, welches Schmerzmittel sie nimmt.
Stavi erhält nun auch Opiate. Diese sollen sie müde machen, den Schmerz etwas eindämmen. Aber komplett auflösen? Nein, den Gefallen tun ihr nicht einmal die Opiate. Ihre Tumore sind wahrlich Seltenheiten: Das adenoid-zystische Karzinom macht etwa acht Prozent der Speicheldrüsentumore aus und ist damit tatsächlich relativ selten. In der großen Glandula parotis, der Ohrspeicheldrüse, ist es sogar extrem selten. Häufiger kommt es in den kleinen Speicheldrüsen am harten Gaumen vor. Wie bei Stavi. Ihr Gewebetumor ist bösartig, langsam, hinterhältig. Er beeinflusst vor allem die Tränendrüse, kann auch das Tränendrüsengewebe befallen. Durch sein perineurales Vordringen wäre es möglich, dass auch nach Entfernung des Tumors ein Wiederauftreten möglich ist. Obwohl die genaue Ursache des adenoid-zystischen Karzinoms unklar bleibt, deuten einige Studien darauf hin, dass Umweltfaktoren eine Rolle spielen könnten.
Wie man, unter anderem, vorgehen kann, wenn man von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist, hat Saskia de Vries, zu dem Zeitpunkt Leiterin für das Großspendenfundraising bei ACHSE e. V. ("Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen") in einem früheren Gespräch mit ntv.de erläutert: "Nehmen Sie mit unseren Betroffenen- und Angehörigenberaterinnen Kontakt auf. Per Mail, telefonisch oder auch per Brief. Wir prüfen, ob es für diese spezifische Erkrankung eine Patientenorganisation gibt, mit der wir die Betroffenen vernetzen." Die ACHSE e. V. stellt Kontakt zu den Selbsthilfeorganisationen mit der entsprechenden Expertise her.
Der Wert des Lebens
Die Mitarbeiter sind "die Stimme" von vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland. Auch die von Stavi Papalitsa, denn das adenoid-zystische Karzinom gehört zu den aggressivsten Speicheldrüsentumoren. Während die Fünf-Jahres-Überlebensrate günstig ist (64 bis 91 Prozent, und das hat Stavi Papalitsa nun bereits lange hinter sich), gilt die Langzeitprognose mit einer 10-Jahres-Überlebensrate von 37 bis 65 Prozent als ungünstig. Ungünstig. Bitte lassen Sie sich dieses Wort auf der Zunge zergehen. Ungünstig. "Ungünstig" wäre es, wenn das Geld, das Stavis Behandlungen kosten - die in Griechenland, den USA und Portugal beispielsweise möglich wären, von Krankenkassen in Deutschland aber nicht übernommen werden - nicht zusammenkommt. Das wäre mehr als "ungünstig". Das wäre ein Drama.
Die Letzte, die dieses Wort benutzen würde, wäre Stavi Papalitsa selbst, denn was sie auf keinen Fall jemals wollte, ist, mit dem Wort "Drama" in Verbindung gebracht zu werden. Sie sagt lieber zu denen, die ihr helfen: "Ich danke dir und küsse dich aus meiner ganzen Seele. Ich danke dir, weil du mir das Gefühl gibst, dass ich es wert bin, zu leben."
Wer spenden möchte, und wenn es nur fünf Euro sind, der kann das hier tun. Wer sich das Video anguckt, erfährt, welche Therapien für Stavi sinnvoll wären. Und wer das Video auf der "Go Fund Me" -Seite anschaut, der erfährt auch, warum Stavi nicht mehr sterben will. Denn das wollte sie.