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"Ich dachte, die sperren mich weg" Narkolepsie ist nicht heilbar

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In der Öffentlichkeit zu schlafen, ist in Deutschland eher verpönt.

picture alliance / dpa

Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, die nach dem gegenwärtigen Stand der Medizin nicht heilbar ist. Narkolepsie ist schmerzfrei, schränkt jedoch Betroffene in ihrer Lebensqualität beträchtlich ein. Der Leidensweg von Narkolepsie-Kranken ist lang, nicht zuletzt deshalb, weil ihre Mitmenschen zu wenig Verständnis zeigen. Diese Erfahrung musste auch die 60-jährige Christine Lichtenberg machen, die seit ihrer Jugend an Narkolepsie leidet.

n-tv.de: Frau Lichtenberg, Sie leiden unter Narkolepsie. Seit wann?

Christine Lichtenberg: Die ersten Symptome traten bei mir mit 15 Jahren auf.

Wann wurde bei Ihnen die richtige Diagnose gestellt?

Mit 40 Jahren. Meine "Arzt-Odyssee" war wirklich lang und die Diagnose habe ich mir selbst gestellt, nachdem ich einen Beitrag im Fernsehen zum Thema Narkolepsie gesehen hatte. Daraufhin habe ich beim Selbsthilfeverein für Narkolepsie-Patienten angerufen und innerhalb von kurzer Zeit einen Termin im Schlaflabor in Freiburg bekommen. Nach drei Tagen im Schlaflabor wurde bei mir die klassische Form der Narkolepsie diagnostiziert. Das war für mich eine große Erleichterung. Endlich war klar, dass der Grund für die mir immer wieder gemachten Vorwürfe bezüglich meiner Tagesmüdigkeit eine seltene Erkrankung war.

Obwohl die Narkolepsie-Symptome so eindeutig erscheinen?

Das ist richtig, damals hat die Diagnose noch so lange gedauert, weil Ärzten die Narkolepsie so wenig bekannt war. Heute brauchen Betroffene allerdings immer noch fünf bis sieben Jahre, bis sie die richtige Diagnose bekommen. Das schwierige an der Narkolepsie-Diagnose ist, dass sich die Symptome meist erst im Laufe der Zeit entwickeln. Narkolepsie fängt ja meistens mit der Tagesschläfrigkeit an. Meist kommen später die anderen Symptome wie die Kataplexien hinzu. Ein Patient geht meistens aufgrund von Problemen durch die Tagesschläfrigkeit zum Arzt, da diese den Alltag sehr beeinträchtigt. Tagesschläfrigkeit kann jedoch durch vielfältige Ursachen entstehen, wie zum Beispiel durch eine Schlafapnoe. Das macht die Diagnose auch für einen Facharzt dementsprechend schwer. Anders ist es bei den Kataplexien. Der Verlust der Haltemuskulatur (Kataplexie) ist ein eindeutiges Symptom für die Schlafkrankheit und kommt nur bei der Narkolepsie vor. Dadurch wird eine Diagnose für einen Arzt erleichtert.

Welche Symptome haben Sie?

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In südlichen Ländern dagegen sind Siestas gesellschaftsfähig.

(Foto: picture alliance / dpa)

Seltsamerweise begann bei mir die Krankheit mit Kataplexien. Diese jedoch wurden damals, also vor 45 Jahren, nicht als solche erkannt. Meine Zusammenbrüche wurden von meinen Mitmenschen mit Ohnmachtsanfällen und Kreislaufstörungen beschrieben. Das habe ich natürlich als junges Mädchen übernommen, bis ich lange Zeit später erfahren habe, dass man bei Ohnmachtsanfällen das Bewusstsein verliert. Das war bei mir niemals der Fall. Ich konnte mich lediglich nicht bewegen und auch nicht sprechen, habe aber alles um mich herum mitbekommen. Nach einiger Zeit habe ich instinktiv versucht, starke Gefühlsregungen zu vermeiden, weil das in den meisten Fällen der Auslöser für meine "Ohnmachtsanfälle" war. Zudem hatte ich Halluzinationen und Schlaflähmungen.

Können Sie die beiden letztgenannten Symptome erklären?

Beide Symptome treten auf im Übergang vom Schlafen zum Wachsein oder umgekehrt. Die Schlaflähmung äußert sich so, dass ich im Kopf bereits wach bin, jedoch meinen Körper nicht bewegen kann. Das bedeutet, ich kann weder die Augen öffnen noch sprechen. Ich höre aber alles um mich herum. Das ist angsteinflößend, wenn man die Symptome nicht kennt. Dieser Zustand kann zwischen ein paar Minuten und einer halben Stunde dauern. Noch schlimmer jedoch sind die Halluzinationen. Ich sehe Menschen in meinem Schlafzimmer oder bemerke, wie mich jemand anfasst oder spricht. Meine Wahrnehmung ist dabei so realistisch, dass es oftmals schwierig ist, später einen Unterschied zwischen Halluzination und Realität zu erkennen. Solche Erlebnisse erzählen die wenigsten Narkolepsie-Patienten ihrem Arzt, weil sie Angst haben, als verrückt zu gelten. Lange Zeit habe ich gedacht: Wenn ich das jemandem erzähle, dann komme ich in eine geschlossene Anstalt.

Wie gehen Sie damit im Alltag um?

Erst einmal haben sich bei mir die Kataplexien nach einiger Zeit nicht mehr auf den ganzen Körper bezogen, sondern nur noch partiell auf die Knie, die Handgelenke und das Gesicht. Dadurch bin ich viel seltener gestürzt. Die Kataplexien haben sich im Laufe der Jahre sehr abgeschwächt und sind für mich im Alltag heute gut integrierbar. Seitdem ich Rentnerin bin, kann ich auch mit meiner Tagesschläfrigkeit gut umgehen. Ohne Termine und ohne Druck schaffe ich mir einfach die Zeit zum Schlafen, die ich brauche und so, wie sie mir guttut.

War das immer so?

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Wenn Menschen wirklich müde sind, ist es egal wie und wo sie schlafen.

(Foto: picture alliance / dpa)

Nein, mir wurde wegen meiner Krankheit insgesamt vier Mal gekündigt. Ich musste mich ja in regelmäßigen Abständen auf der Toilette verstecken, um dort 15 bis 20 Minuten zu schlafen, denn ich wollte nicht direkt am Arbeitsplatz einschlafen. Das haben meine Kollegen bemerkt und haben mich in der Chefetage angeschwärzt. Ich wurde als faul bezeichnet und mir wurde ein loser Lebensstil nachgesagt. Das Problem war, ich konnte mich zu diesem Zeitpunkt nicht wehren, da ich keine gesicherte Diagnose hatte. Diese Art von Mobbing hat mich sehr aufgerieben. Mit 28 Jahren war ich so am Ende, dass ich mich entschlossen habe, meinem Leben ein Ende zu setzen. Ich habe 60 Schlaftabletten geschluckt. Daraufhin lag ich vier Tage im Koma. Kein Arzt glaubte, dass ich überleben würde und wenn doch, wurde vermutet, dass ich ein Pflegefall bleiben würde. Ich bin dann ohne vorherige Anzeichen wieder aufgewacht und es blieben keinerlei Schäden zurück. Dies war für die Ärzte ein kleines Wunder. Dieser Vorfall änderte danach meine gesamte Lebenseinstellung. Jedoch hat das Verhalten meiner Mitmenschen und deren Ignoranz bei mir bis heute große Narben hinterlassen.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Experten schätzen, dass in Deutschland rund 40.000 Menschen an Narkolepsie leiden. Ein großer Teil davon ist nicht diagnostiziert. Viele von ihnen werden falsch diagnostiziert und dadurch mit den falschen Medikamenten behandelt. Aus diesem Grund wünsche ich mir mehr Aufklärung und mehr Medienpräsenz für diese seltene Krankheit. Ich selbst arbeite ehrenamtlich als Vorstandsmitglied im Selbsthilfeverein Narkolepsie Deutschland e.V. um Betroffenen, deren Angehörige und Partner zu helfen und die breite Öffentlichkeit zu informieren. Außerdem gibt es am 18. März 2011 zum zweiten Mal den "Tag der Narkolepsie", an dem sich verschiedene Organisationen aus vielen europäischen Ländern beteiligen werden. Wer unsere Hilfe benötigt, sollte einfach auf unsere Homepage schauen.

Mit Christine Lichtenberg sprach Jana Zeh

Quelle: n-tv.de

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