Vier Millionen Patienten deutschlandweit leiden an seltenen Krankheiten - eigentlich ein Widerspruch, aber es gibt so viele von ihnen. Eine App soll dabei helfen, Daten zu sammeln und Wissen weiterzugeben. Dabei spielen die Erkrankten selbst eine wichtige Rolle.

Eine Forschungsgruppe der Hochschule Hof hat eine App zur Erfassung seltener Krankheiten entwickelt. Das Forschungsprojekt "SelEe - Seltene Erkrankungen" solle die Sichtbarkeit für diese Leiden erhöhen, teilte die oberfränkische Bildungseinrichtung mit. Rund 8000 seltene Erkrankungen seien bisher bekannt, bundesweit gebe es etwa vier Millionen Betroffene. Als selten gilt eine Krankheit, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.

Das Forschungsprojekt soll neues Wissen über seltene Erkrankungen schaffen. Dabei sei den Entwicklern wichtig, die Erkrankten selbst einzubinden. "Denn oft ist es so, dass Betroffene von seltenen Erkrankungen sehr gut informiert sind, manchmal sogar besser als ihr Hausarzt", sagte Forschungsgruppenleiter Professor Jörg Scheidt vom Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof. "Und deswegen ist ihr Wissen sehr wichtig für uns. Insgesamt sind die Kenntnisse über seltene Erkrankungen sehr heterogen, hier wollen wir Klarheit schaffen."

Von der App profitieren sollen neben Betroffenen auch deren Angehörige und Selbsthilfegruppen. Zehn Mitglieder von Selbsthilfegruppen hätten als Kernforschungsteam die Anwendung mitentwickelt, sagte Scheidt. Zum Teil seien dies Leiterinnen der Gruppen, darunter auch Ärztinnen mit großem Fachwissen. Doch auch Mütter von Kindern, die an seltenen Erkrankungen leiden, seien dabei.

Migräneregister macht es vor

In der App werden nach Angaben der Entwickler zunächst kalenderartig Gesundheitsdaten wie Gewicht, Blutdruck, Puls oder Schlafqualität gespeichert. Betroffene oder deren Angehörige könnten ihre Daten regelmäßig täglich oder auch nur monatlich eintragen zur Auswertung durch Mediziner. Die Angehörigen der Selbsthilfegruppen könnten außerdem Tipps geben, worauf Betroffene achten müssen. In der App könne man auch Erklärvideos ansehen.

Bisher seien erst rund 30 Patientinnen und Patienten im System gespeichert, sagte Professor Scheidt. Man sei aber optimistisch, dass die Zahl der Nutzenden bald wachsen werde - ähnlich wie beim Deutschen Kopfschmerz- und Migräneregister, das inzwischen auf 8000 Beteiligte angewachsen sei.

Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gilt jede vierte aller weltweit bekannten Krankheiten als selten. Eine der häufigsten und bekanntesten seltenen Erkrankungen sei Mukoviszidose, die auch Zystische Fibrose genannt wird. Rund 8000 Menschen in Deutschland litten daran. Eine seltene Erkrankung könne aber auch nur einige Hundert Personen oder weniger in einem Land betreffen. Ein extremes Beispiel dafür sei die Progerie, eine Krankheit, die den Alterungsprozess im Körper beschleunigt und Kinder zu Greisen werden lässt: Weltweit litten nur etwa 200 Kinder daran.