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Ethik-Debatte im Bundestag Ist der Praena-Test Fluch oder Segen?

Schon seit 2012 gibt es Bluttests, die zeigen, ob ein ungeborenes Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen würde. Nun könnte der Test Kassenleistung werden, Befürworter sehen vor allem den medizinischen Fortschritt, Kritiker fürchten eine "Auslese". Beide kommen heute im Bundestag zu Wort.

Birte Müllers Sohn Willi kam vor zwölf Jahren zur Welt - mit dem Down-Syndrom. Die Hamburgerin hatte die üblichen Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft absolviert, sich aber gegen genauere diagnostische Maßnahmen entschieden. Heute erinnert sie sich: "Als ich mit Willi schwanger war, wurde die Nackenfaltenmessung noch nicht bezahlt. Ich habe den Test damals nicht machen lassen und gefragt, wozu das denn gut ist. Die Antwort lautete: für Behinderung und Down-Syndrom, und so. Und dann?, habe ich gefragt. Darauf habe ich keine Antwort mehr bekommen."

Seit 2012 gibt es dank medizinischer Forschung ein Verfahren, bei dem durch einen einfachen Bluttest mit hoher Sicherheit herausgefunden werden kann, ob ein ungeborenes Kind Trisomie 21 hat. Bei dem Test wird das Erbgut des Fötus anhand von Zellen auf Mutationen untersucht, die im Blut der Mutter zirkulieren. Bisher müssen Frauen den sogenannten Praena-Test selbst bezahlen. Ab 2020 könnte er gesetzlich versicherten Frauen zur Verfügung stehen, ohne dass ihnen Extra-Kosten entstehen. Damit wäre er nicht länger "Reichen-Medizin", wie der Vorwurf in der Vergangenheit häufig lautete. Der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken leitete Ende März das entsprechende Verfahren ein.

Für Müller ist das alles andere als eine gute Nachricht. "Schwangere Frauen sind sowieso schon verunsichert und nehmen alle möglichen Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch", sagt sie n-tv.de. "Aber das ist ja keine Vorsorge." Der medizinische Nutzen der vorgeburtlichen Diagnostik wird vor allem mit den spezifischen Gesundheitsrisiken begründet, die mit der Trisomie 21 verbunden sein können: Herzfehler, Darmverschlüsse oder -verengungen sowie die Hirschsprung-Erkrankung, bei der wichtige Nervenzellen im Darm fehlen. Um das Neugeborene dann optimal versorgen zu können, müsste die Geburt an eine entsprechend ausgestattete und erfahrene Klinik verlegt werden. Dazu kommt es jedoch häufig gar nicht.

Trisomie

Als Trisomie werden alle Chromosomenanomalien bezeichnet, bei denen durch eine unübliche Reifeteilung von Eizelle oder Spermium ein Chromosom dreifach (trisom) statt zweifach (disom) in allen oder einigen Körperzellen vorliegt.

Wird die Trisomie mit einer Zahl ergänzt, dann handelt es sich um genau dieses Chromosom, das dreifach vorliegt. Die Trisomie 13, auch als Prätau-Syndrom bezeichnet, tritt relativ selten auf. Viele der betroffenen Kinder sterben noch vor der Geburt. Kinder, die lebend geboren werden, haben wegen ihrer Fehlbildungen eine stark herabgesetzte Lebenserwartung. Jungen erreichen meistens nicht das sechste Lebensjahr und nur eins von zehn Mädchen wird Zehn.

Bei der Trisomie 18, auch als Edwards-Syndrom bezeichnet, sterben ebenfalls überdurchschnittlich viele Kinder noch vor ihrer Geburt. Von denen, die lebend geboren werden, stirbt die Hälfte innerhalb von sechs Tagen. Mädchen sind deutlich häufiger von dieser Anomalie betroffen als Jungen. Nur 15 Prozent der Mädchen erreicht das fünfte Lebensjahr, allerdings mit einer Vielzahl an verschiedenen körperlichen und geistigen Einschränkungen. Mit zunehmendem Alter der Mutter steigt das Risiko einer Trisomie 18 für das Kind.

Trisomie 21 ist die häufigste Chromosomenanomalie bei Neugeborenen. Sie wird auch als Down-Syndrom bezeichnet. Auch hier steigt mit dem Alter der Mutter auch das Risiko für das Kind. Schätzungen zufolge wird jeder Zehnte mit Down-Syndrom 70 Jahre und älter. Insgesamt haben Jungen häufiger Trisomie 21 als Mädchen. Die Kindesentwicklung verläuft insgesamt verzögert. Die körperlichen und geistigen Besonderheiten durch die Genmutation reichen von minderschweren Beeinträchtigungen bis zu schweren Schädigungen. Je nachdem ist ein Schul-, in einigen Fällen sogar ein Hochschulabschluss für Menschen mit Down-Syndrom möglich und damit ein eigenständiges Leben.

Stattdessen läuft das Untersuchungsergebnis Müller zufolge auf "die Auslese von Kindern hinaus, die nicht in unsere Vorstellungen passen". Diese Entwicklung belegen Zahlen aus Dänemark, wo bereits seit 2004 eine Untersuchung zur Feststellung des Down-Syndroms die Regel ist. 2014 wurden demnach 98 Prozent der Kinder, bei denen Trisomie 21 festgestellt wurde, abgetrieben. Neun von zehn Müttern in Westeuropa entscheiden sich in diesem Fall zum Schwangerschaftsabbruch, belegen Studien aus mehreren Ländern. 2015 kamen in Dänemark lediglich 31 Kinder mit dem Down-Syndrom zur Welt, obwohl statistisch auf 600 bis 700 Geburten ein Baby mit Trisomie 21 kommt. Auf diesem niedrigeren Stand haben sich die Zahlen in Dänemark inzwischen stabilisiert. Vor der Einführung des Tests wurden jedoch ungefähr doppelt so viele Down-Syndrom-Kinder geboren. "Wir befürchten, dass künftig weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen als bislang", sagte die Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters, Elzbieta Szczebak, anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März. Auch Birte Müller sieht einen "gesellschaftlichen Automatismus, mit der Diagnose den Abtreibungstermin zu vereinbaren".

"Vermeidbare Kinder"?

Dahinter steht die Idee von "vermeidbaren Behinderungen". "Mein Kind ist also ein vermeidbarer Mensch oder ein vermeidbares Unglück", fasst Müller zusammen, was viele Eltern von Down-Syndrom-Kindern denken. Wenn noch mehr Frauen den Test machen lassen, werden behinderte Menschen seltener und damit auch unsichtbarer. Ist das für eine Gesellschaft, die vielfältig sein will und in der jeder seinen Platz finden soll, erstrebenswert?

"Alle Mütter von schwerbehinderten Kindern, die ich kenne, lieben sie und kämpfen für das Leben ihrer Kinder", erzählt Müller. "Wir bekommen in Deutschland so viel Hilfe, wir haben die gute ärztliche Versorgung, ein Leben mit Behinderung ist hier gut möglich." Trotzdem sei es eine Herausforderung. Anders als die aktuelle Debatte nahelege, seien jedoch "Liebe und Glück überhaupt nicht gekoppelt an irgendetwas, das das Kind kann oder nicht kann". Dahinter stehe die Illusion, dass "ich glücklicher bin, wenn mein Kind normaler, angepasster, schlauer oder besser ist. Damit machen wir uns aber etwas vor".

Müller mutmaßt, "dass jemand ausgerechnet hat, dass es günstiger ist, für alle den Test zu bezahlen und so die Kinder auszusortieren, die im Gesundheitssystem ja auch Kosten verursachen". Die Tests der Firma Lifecodexx AG, die als erster Anbieter auf dem Markt war, kosten zwischen 129 und 299 Euro. Eigenen Angaben zufolge hat die Firma seit 2012 in Deutschland rund 75.000 Tests verkauft. Mit dem preiswertesten Test wird lediglich Trisomie 21 erfasst, im Entwurf des Bundesausschusses geht es um die "Bestimmung des Risikos autosomaler Trisomien 13, 18 und 21". Das kostet mindestens 269 Euro.

Ziel der Untersuchung mit den "nicht-invasiven-molekulargenetischen Tests" ist es, "der Schwangeren eine Auseinandersetzung mit ihrer individuellen Situation hinsichtlich des Vorliegens einer Trisomie zu ermöglichen", teilt der Bundesausschuss auf Anfrage mit. Informierte Schwangere sollen dank der Analyseergebnisse größere Entscheidungsfreiheit bekommen. Und eine Untersuchungsmethode, die anders als die bisherige invasive Fruchtwasseruntersuchung keine erhöhte Gefahr für Fehlgeburten mit sich bringt.

Was kommt als nächstes?

Der Bundesausschuss hat wissenschaftliche Fachgesellschaften, die Bundesärztekammer und den Deutschen Ethikrat um Stellungnahmen gebeten und will dann nach "Nutzen, medizinischer Notwendigkeit und Wirtschaftlichkeit" entscheiden. Der Rest des Verfahrens könnte auf dem Verwaltungsweg entschieden werden.

Allerdings wurde schon bei der Einführung des Selbstzahlertests 2012 deutlich, dass der Praena-Test ethische Grundsatzfragen berührt. In der Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage von 158 Bundestagsabgeordneten hieß es 2015, es gehe darum "mögliche Gefahren von genetischer Diskriminierung zu verhindern" und gleichzeitig "die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den einzelnen Menschen zu wahren".

Die Übernahme der Kosten wird zunächst für eine Risikogruppe angestrebt, der Frauen laut Bundesausschuss erst "nach ärztlicher Beurteilung im konkreten Einzelfall" zugeordnet werden. Ein lediglich statistisches Risiko wie ein erhöhtes Alter der werdenden Mutter soll dafür nicht ausreichen. Trotzdem fürchten Kritiker eine Gewöhnung daran, dass es den Test gibt und ihn "alle machen". In Fällen, in denen die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt, könnten die meisten Frauen dann geneigt sein, privat zu zahlen.

Pränatalmediziner bringen noch weitere Fragen ins Spiel. Mit dem Praena-Test bleiben viele andere Entwicklungsstörungen unentdeckt. Häufig reduziere sich alles auf die Frage: Down-Syndrom, ja oder nein. Dabei lassen sich Krankheitsbilder wie der offene Rücken bereits im Mutterleib operieren. Viele fürchten auch, dass schon bald der nächste Test entwickelt wird, den sich nicht alle leisten können. Einer, mit dem beispielsweise Autismus erkannt werden könnte. Dann beginnt die Diskussion erneut. Birte Müller wünscht sich, dass in der Bundestagsdebatte Menschen mit Down-Syndrom über ihr Leben sprechen. "Dann bleibt uns das alles im Hals stecken."

Quelle: n-tv.de

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